21 juni 2014

NABEHANDELINGSTRAJECT:  Week  54 en 55

Even een tussentijdse update  want er is toch van alles gebeurd afgelopen 1,5 week. 

Donderdag 12 juni moesten we ook weer naar Viecurie in Venlo.  We hebben dokter Thompson verteld dat we vonden  dat Jill’s hoesten en ademnood niet beter geworden is, eerder slechter.  De dokter  heeft daarop weer heel goed naar Jill’s longen geluisterd en hoorde daar nog steeds een ruis. Hij dacht zelf dat het om een hardnekkig virus ging. Na het aanprikken van de porto-cath heeft de dokter extra bloed afgenomen om te controleren of het ook om dat virus ging. Toen de bloeduitslag kwam bleek dat ze een weerstand van 0,0 had. Na overleg met Nijmegen heeft ze ook deze donderdag geen chemo gehad. We konden snel naar huis toen het naaldje er weer uit was. 

 Maandag 16 juni zijn we met Jill weer naar het ziekenhuis geweest. Ze moest de hele tijd hoesten, was snel moe bij inspanning en had dan moeite met ademen. Daarom besloten we om toch aan de bel te trekken. Omdat we een kinderarts in opleiding hadden, moesten we het hele verhaal opnieuw vertellen. Helaas was dokter Thompson er niet. Jill werd weer nagekeken en haar longen werden heel goed beluisterd. Inderdaad hoorde ze van alles. Een andere kinderarts werd en bij gehaald en nadat hij geluisterd had meende hij dat Jill astmatisch was.  Er werd besloten dat er nog eens longfoto’s gemaakt werden en dat er uit geprobeerd moest worden of Jill geholpen was met een pufje. Dit moest om de 5 minuten 3 x 10 tellen, met een mondkapje om het Jill makkelijker te maken om te inhaleren. Toen dit gebeurd was, moest er nog overleg gepleegd worden met Nijmegen. Helaas hebben we heel veel moeten wachten.

 

Tussendoor waren wel de cliniclowns op bezoek, dat vond Jill toch weer erg leuk.

Na heel lang wachten was er dan antwoord vanuit Nijmegen. Er werd die dag verder niets meer gedaan en omdat we donderdag toch naar Nijmegen moesten, was besloten dat dan weer verder gekeken zou worden. We kregen het pufje mee voor het geval Jill het nodig zou hebben en verder zijn we niets wijzer geworden die dag.

Dinsdag kreeg ik een telefoontje vanuit Nijmegen of we woensdag konden komen ipv donderdag. Ze wilden een CT-scan maken van Jill’s longen. Dit naar aanleiding van een telefoontje van dokter Thompson dat het niet zo goed ging met Jill.

Dus gingen we woensdag 18 juni naar Nijmegen. Jill was al gelijk aan het vertellen dat ze dan donderdag toch mee op schoolreisje kon gaan.

Als eerste moesten we naar de röntgen. Na even wachten was Jill aan de beurt. Ze vond het spannend wat er ging gebeuren want dit had ze nog nooit gehad. Ze mocht op het bed gaan liggen en ik mocht bij haar blijven. Ik moest wel een loden schort aan. Tijdens de scan ging het bed verschillende keren op en neer, dat vond Jill wel lollig. Toen ze klaar waren, kreeg Jill nog een diploma omdat ze het zo goed had gedaan. Toen konden we door naar de poli. Daar waren we al snel aan de beurt. Marietje heeft Jill aangeprikt en bloed afgenomen. Ook werd het zuurstof in Jill’s bloed gecontroleerd. Daarvoor kreeg ze een knijper op de vinger die verbonden was met een apparaat dat kan registreren hoe het met de zuurstof in het bloed gesteld is. Bij een gezond iemand moet dit boven de 97 zijn. Bij Jill  wisselde dit nog al tussen de 88 en de 95. Zuster Jill vond het nodig dat dit bij Fred en mij ook gecontroleerd moest worden en ze zette de knijper ook bij ons op de vinger. Dit werd ok bevonden door zuster Jill. Hihihi. Ondanks alle zorgen, blijven we toch lachen met onze kanjer. Toen de bloeduitslagen er waren, kwam ook Janneke. Zij keek  Jill goed na en luisterde naar haar longen. Ze constateerde dat Jill’s longen klonken alsof iemand in verse sneeuw loopt (knisperen). Ook moest Jill een paar keer de gang op en neer rennen. Helemaal buiten adem werd haar weer de knijper op de vinger gezet.  De zuurstofmeter startte bij 77 te tellen. Het herstelde heel langzaam weer. Janneke keek nog even naar de foto’s van de CT. Maar ze zei ook: “ik kan hier nu heel wijs naar kijken, maar ik kan het niet zien wat er mis is. Dit moet eerst door een gespecialiseerd iemand bekeken worden”.  Ze ging toen overleggen met de oncoloog. Deze dokter kwam ook even kijken en luisteren naar Jill’s longen en maakte dezelfde constatering over het geluid in haar longen. Ook hij liet Jill een paar keer op en neer rennen op de gang. Daarna kreeg ze weer de knijper op de vinger. Natuurlijk gaf de zuurstofmeter nu niet de lage standen aan. Na overleg met nog een andere arts werd besloten dat Jill opgenomen moest worden om te bekijken wat het was wat Jill in de longen had. De ruggenprik die ze eigenlijk zou krijgen, heeft ze niet gehad. Die wordt over een paar weken gedaan. De chemo’s die ze moest hebben, werden tot nader order ook uitgesteld. En toen konden we weer wachten, want er moest gekeken worden waar een bed vrij was. Jill was heel verdrietig want de opname betekende dat ze donderdag toch niet mee kon op schoolreisje.

Tijdens het wachten hebben we veel spelletjes moeten spelen met Jill. Verder heeft Jill samen met Nadine een loom elastieken armbandje gemaakt.

 

Na enkele uren kregen we bericht dat we naar boven konden en wel naar de afdeling waar Jill al eerder heeft gelegen. Toen we geïnstalleerd waren op onze kamer, werd Jill verteld dat ze naar het plein mocht om daar gezellig met andere zieke kindjes te kijken naar het voetballen van Nederland. De kids kregen allemaal een happymeal van MC Donalds en een oranje t-shirt.

 

Voordat we naar het plein konden, kwam Jill’s oncoloog met de longarts nog even naar Jill kijken. Ook de longarts luisterde naar Jill’s longen. Nadat hij mij nog wat vragen gesteld had en naar Jill kijkende kwam hij tot de conclusie dat het niet acuut genoeg was voor verder onderzoek. Ook omdat Jill geen koorts had en dit ook steeds niet gehad heeft.  Na snel overleg met de oncoloog werd besloten dat Jill eerst nog een 10-daagse antibiotica moest krijgen. Als dit dan niet helpt dan krijgt ze dat onderzoek alsnog. Dit onderzoek betekent een longspoeling onder narcose. In principe wordt de long schoon gespoeld en wordt het verkregen weefsel op kweek gezet om te onderzoeken wat er in de long zit. Laten we hopen dat het niet zo ver komt.

’s Avond kreeg ze een van de chemo’s die ’s middags was uitgesteld. De medicijnen die we haar zelf moeten geven, kon ook weer gestart worden en de antibiotica werd ook gestart. Door alles wat er gebeurd was die dag kon Jill niet goed in slaap komen. Rond 22.30 uur was ze eindelijk onder zeil. Gistermorgen was ze al vroeg weer wakker. Ze wilde al snel van alles doen.

 Voor het ontbijt waren we al helemaal klaar voor de dag. Na het ontbijt hebben we allerlei spelletjes gedaan, ze heeft gekleurd, geverfd.

 

We moesten wachten tot dat de andere chemo op de afdeling was dus moesten we de tijd om krijgen. Ik was het al weer helemaal zat en ik wilde naar huis. Het duurde allemaal erg lang. Jill vond dat niet zo heel erg want zo kon ze nog heel veel spelen. Tegen de middag was de chemo er eindelijk. Ze kreeg deze toegediend en de naald kon er weer uit. We hebben onze spullen gepakt en toen zijn we snel gegaan. Ik was heel blij toen ik weer buiten kwam.

Het was weer schrikken dat we moesten blijven. Voor de zekerheid had ik ’s morgens een koffertje ingepakt. Ik vond het dit keer heel zwaar om op deze afdeling te verblijven. Dit zijn we niet meer gewend. We zitten al een jaar in het ritme van 1 keer in de week naar het ziekenhuis en na 2-3 uurtjes weer naar huis. Ik realiseer me weer al te goed dat we er nog lang niet zijn en dat er nog van alles zou kunnen gebeuren.

Donderdag 26 juni moeten we in Nijmegen bij de oncoloog op controle. We zullen dan zien hoe het met haar gesteld is. Ik hoop van harte dat we niet meer naar afdeling de Zee te Nijmegen hoeven.

   

9 juni 2014

NABEHANDELINGSTRAJECT:  WEEK 43 t/m 53

Na 10 weken toch maar even een update. Het gaat zo goed met Jill dat ik eigenlijk nog steeds weinig te melden heb. Ze reageert nog steeds goed op de chemo’s en ze lijkt ook minder last van de Dexamethason te hebben.

Het enige is dat ze al een hele tijd een hoestje heeft waar ze maar niet vanaf komt. Afgelopen week was ze ook minder fit dan de weken ervoor en ze hijgde al snel bij inspanning. Donderdag 5 juni moesten we naar Venlo naar het ziekenhuis. Bij het opstaan ’s morgens had ze wat lichte verhoging. Dit alles bij elkaar maakte mijn bezorgdheid ineens weer een stuk groter.

Dokter Thompson luisterde goed naar haar longen en hoorde daar nog steeds iets. Hij leek zich ook wat zorgen te maken. Hij nam wat meer bloed af om dat op kweek te zetten en om de ontstekingswaarde in het bloed te laten controleren. Tijdens het wachten op de bloeduitslag deed Jill spelletjes met Maud (stagiaire ped. Medewerkster) en met haar ziekenhuis-vriendinnetje Cis. Ook racete ze met de fiets over de kinderafdeling.

De dokter kwam met de bloeduitslag en keek niet bepaald vrolijk. Haar waardes waren prima, maar hij sprak zijn bezorgdheid over Jill uit. Hij had al overlegd met een oncoloog in Nijmegen en zij vond het beter als we even naar Nijmegen kwamen. De dokter verzekerde ons dat dit uit voorzorg was en dat hij niets over het hoofd zag. Tijdens het wachten op de bloeduitslag had ik slecht nieuws gehoord over een ander meisje die we vaker in het ziekenhuis tegen kwamen. Dit bij elkaar maakte weer een onzekerheid bij me los en ik barstte in huilen uit. Ik vertelde Jill dat we naar Nijmegen moesten om het een en ander te laten onderzoeken. Dit vond ze helemaal niet leuk, en al helemaal niet dat ze ’s middags niet naar school kon.  We hebben toen samen even gehuild. Dat was wel even lekker, hihihi.

Toen we in Nijmegen kwamen werden we opgewacht door Marietje (verpleegster). Zij liet ons weten dat er bij Jill eerst een hartecho gemaakt moest worden en daarna moesten we naar de röntgenafdeling om een longfoto te laten maken. Bij de echo waren we gelijk aan de beurt en dat was ook snel gebeurd. Bij de röntgen moesten we, door een systeemfoutje bij hun, bijna een uur wachten. Toen we eindelijk aan de beurt waren, verontschuldigde de röntgenoloog zich dat we zo lang moesten wachten. Blijkbaar was er verkeerd in het systeem gezet dat er spoed bij was. De foto’s waren snel genomen en Jill mocht even naar de foto’s van longen kijken. Dat vond ze wel interessant. Ze zag ook haar porto-cath zitten, dat vond ze wel een beetje gek. Toen we terug waren op de kinderpoli, konden we vrij snel terecht bij Janneke (de Nurse-practitioner: dwz  een  verpleegkundige functie die zich qua bevoegdheid bevindt tussen arts en verpleegkundige). Terwijl we wachtten op Janneke had Marietje ondertussen nog wat bloed afgenomen van Jill. Ze wilden de leverfunctie van Jill nog controleren. Janneke heeft Jill ook nog even nagekeken en vooral goed naar de longen geluisterd en zij hoorde daar ook iets. In een van haar oren zat wat vocht achter het trommelvlies. Ze bekeek de echo van het hart. Dat klopte zoals het moest. Op de foto van de longen was wel iets te zien.  Het was wat slijm. Na overleg met Jill’s oncoloog werd ons verteld dat het geen longontsteking was, want dan had de ontstekingswaarde in haar bloed dat wel laten zien. Het was ook geen bacterie. Het was waarschijnlijk een virusje. Ze kreeg een antibioticakuur van 3 dagen voorgeschreven, zodat ze van het hoesten en de rochel in haar longen kan herstellen. Ze heeft ook geen chemo gehad en de chemo die we haar thuis moeten geven is voor een week stop gezet. Dit alles moet haar helpen om er weer helemaal bovenop te komen. Gelukkig. De schrik zat er weer in maar het viel allemaal wel weer mee. Dat was me een dagje wel.

Verder heeft ze de afgelopen tijd veel leuke dingen gedaan. Zoals:

Paaseitjes zoeken met Pasen

     

Uitstapje met opa en oma Van Kempen

   

 Ponydag bij Rowena Parry

 

 Kinderfeestje van Lieneke

   

 Moederdag: golfles op de Golfhorst

 

 Dolle Dingen Dag 2014: Toverland

      

Feestje bij Sjeng

 

Feestelijke overdracht van laptops bij Viecurie Venlo door Koen Verweij, mogelijk gemaakt door de Michael Wings stichting

      

 Schoolfoto’s van onze kanjers

  

   

24 maart 2014

WEEK 36 T/M 42 van het nabehandelingstraject 

Mijn lieve Jill, 

Wat ben je toch een spontane en stoere meid,

die dapper tegen haar ziekte strijdt.

Elke week weer voor behandeling naar het ziekenhuis

Hoe gek het ook klinkt, daar voel jij je ook nog echt thuis.

 

Het is voor de verpleegsters en doktoren elke keer weer een feest

Als jij op de afdeling bent geweest.

Ook de pedagogisch medewerksters draai je om je vinger met gemak,

want voor jou hebben ze allemaal een zwak.

 

Hetzelfde ritueel elke week weer,

Jou behandeling moet geoefend worden op Roos de beer.

Toverzalf er op doen, aanprikken, berenbloed afnemen en medicijnen geven

Dat doe jij, met assistentie van Maud of Nadine, als berendokter wel even.

 

Wanneer je klaar bent met beer Roos, is de dokter aan de beurt

Je longen, je buik, je oren en je mond worden gekeurd

Als dat allemaal in orde is, wordt je aangeprikt

Dat is een handeling waar je totaal niet meer van schrikt.

 

De dokter moet nog even bloed afnemen om in het lab te laten controleren

Terwijl we wachten op de bloeduitslag, kan jij je in de speelkamer amuseren

Spelletjes doen, eten koken en fietsen op de gang

Gelukkig duurt het wachten op de bloeduitslag zo niet al te lang.

 

Als je bloedwaardes goed genoeg zijn

Krijg je toegediend je medicijn

Dan de naald er weer uit, kanjerkralen uitzoeken en voor de wensvijver een munt

Nu snel naar huis want je wil nog naar school en dat is voor de dag toch wel het hoogtepunt

 

Dit was zomaar een dag uit de behandeling.

Onze kanjer doet het supergoed en lijkt niet veel last te hebben van de chemo’s. Gelukkig maar, want we weten ook dat het zo maar anders kan zijn.

Jill’s bloedwaardes zijn als een achtbaan. De ene week zijn ze goed hoog en de andere week zijn ze weer enorm gekelderd. Maar daar merk je bij haar weinig van.

In de week van de LVK-finale was het toch even spannend. Jill kreeg koorts en ze was heel verkouden. Na een telefoontje met het ziekenhuis, werd me geadviseerd om Jill paracetamol te geven. Waarschijnlijk kwam de koorts door de verkoudheid. Haar temperatuur werd weer normaal na de paracetamol. Maar de volgende morgen was de koorts weer terug. 38,5 bij het wakker worden en na een klein uur 39,1. Jill kwam huilend beneden dat ze oorpijn had. Na weer een telefoontje met het ziekenhuis in Venlo konden we gelijk komen. Onderweg naar het ziekenhuis zag het hele scenario van ziekenhuisopname al gebeuren. Er zou dan ook weer van alles geregeld moeten worden. Bij aankomst konden we gelijk naar de onderzoekskamer.  De dokter onderzocht haar heel goed. Het enige wat hij constateerde dat ze behoorlijk wat vocht achter het trommelvlies had. Voor de zekerheid werd er ook nog bloed afgenomen door middel van een vingerprik. Na even wachten kwam de bloeduitslag. De waardes waren wonderbaarlijk goed, de ontstekingswaarde in het bloed was goed. Godzijdank. Met oordruppels en neusspray konden we weer naar huis. Na een paar dagen ging het al weer een stuk beter. Ondanks dat ze die donderdag nog een ruggenprik heeft gehad, beide chemo’s heeft gekregen en ook nog dexamethason kreeg. 

Jill geniet van alles. Naar school gaan, naar de dansles, spelen met vriendinnetjes. Carnaval vieren. 

 

Ook naar het ziekenhuis gaan vindt ze leuk. Ze huppelt voor ons uit naar de afdeling, soms met en soms zonder haar vleugeltjes, hihihi. In Venlo in het ziekenhuis wordt elke keer weer door de interieurverzorgster gevraagd of Jill haar komt helpen. Dat wil ze wel. Dan staat ze met een zwabber in de hand of ze helpt mee met de bedden opmaken. Ons helpertje helpt bijna iedereen die er om vraagt.

  

Of samen met Cis (haar ziekenhuisvriendinnetje) cupcakes maken in Viecurie Venlo

   

Als we thuis zijn van het ziekenhuis, pakt ze haar dokterstas en haar verpleegsterschort en worden wij onderzocht en behandeld.

 

 Ook voor een optreden met Hoondervel draait Jill haar hand niet om.

  

 Inmiddels zitten we op de helft, week 42 van het nabehandelingstraject. Haar kanjerketting is daardoor 5,75 m. lang en telt 425 kanjerkralen.

 

Mijn lieve Jill. Ik en natuurlijk ook papa en Kim, opa’s en oma’s, ooms en tantes en neven en nichten, ben/zijn supertrots op jou en ik (wij) hou(den) van jou.

   

31 jan. 2014

WEEK 32 T/M 35 van het onderhoudstraject

9 en 16 januari kreeg Jill de chemo in Venlo in het ziekenhuis toegediend. Bijzonderheden of complicaties zijn er op het moment gelukkig niet. In principe gaat het een beetje z'n gangetje. Haar bloedwaardes en vooral het HB (ijzer in het bloed) en de trombocyten (stolling van het bloed) zijn stabiel maar best laag. Haar afweer en de witte bloedlichaampjes in haar bloed blijven schommelen. Een week laag en de ander week weer hoger of nog lager. Wat die chemo's allemaal veroorzaken. Aan Jill merk je weinig. Die huppelt zingend en babbelend voor ons uit naar de afdeling, heeft het hoogste woord en verteld de dokter en de verpleegsters wel hoe het allemaal moet. Verder houdt ze,  vooral in Venlo, de pedagogisch medewerksters en de stagiaires goed bezig. Ze is vooral zichzelf en ons zonnetje in huis.

23 januari was het weer Nijmegen tijd. We hadden een vroege afspraak en we waren al vrij snel aan de beurt. Samen met Nadine (stagiaire pedagogisch medewerkster) heeft ze Beer Bas aangeprikt.

Ze waren daar vrij snel mee klaar en toen kon Marietje Jill aanprikken en het benodigde bloed afnemen. En we moesten weer wachten op de bloeduitslag. Terwijl we wachtten, kregen we bezoek van de cliniclowns. Gigi en Fiep heetten ze. Ze hadden beide een kop koffie in de hand en ze waren dringend op zoek naar een tafel om de koffie op te zetten. Daar maakten ze uiteraard weer een hele show van met veel vallen en opstaan. Ik moest héél hard lachen, maar Jill vond het niet zo hilarisch. Toch moest ze af en toe lachen. Toen de clowns weg waren, kwam al gauw de dokter met de bloeduitslag. Dat zag er allemaal best goed uit. Het ging de goede kant op. De dokter keek Jill nog even na en daarna diende ze Jill de chemo toe. Toen haalde ze het naaldje er uit en Jill ging op zoek naar Marietje voor de kanjerkralen. Nadat ik een nieuwe afspraak had gemaakt konden we weer gaan. Dat was wel een record. Nog geen 2 uurtjes hadden we in totaal nodig gehad. Dat is wel een voordeel als je zo vroeg aan de beurt bent. Voordat we naar huis gingen, hebben we in het restaurant nog even wat gedronken en gegeten. Jill is 's middags weer naar school geweest.

Gisteren (30 januari) was 't ziekenhuis van Venlo weer aan de beurt. Zoals altijd huppelde Jill voor ons uit naar de kinderafdeling. Alleen had ze dit keer haar vleugetjes om, haar kroontje op en haar toverstaf in de hand. Ze zag er weer schattig en mooi uit volgens de dames op de kinderafdeling. Ook dr. Thompson was weer gecharmeerd van haar. Ze kon gelijk mee naar de behandelkamer. Nadat ze aan de dokter, Maud, Dennie en Lea had laten zien hoe het aanprikken en bloed afnemen en zo ook al weer moest, kon de dokter haar onderzoeken, aanprikken en bloed afnemen. Toen we weer in de speelkamer kwamen, was Cis er inmiddels ook. Zij was nu aan de beurt. Jill had het gelijk druk met spelen en fietsen. Ondertussen was Cis ook al weer terug in de speelkamer. Samen hebben ze Maud goed bezig gehouden. Het wachten duurde wat langer dan normaal. Maar goed, zo konden we wel even bijkletsen met de pap en mam van Cis. Na een tijdje kwam de dokter Jill halen, ze was weer aan de beurt. De dokter vertelde me dat de bloedwaardes op zich wel goed waren, alleen had ze teveel witte bloedlichaampjes in haar bloed. Dit moest even in de gaten gehouden worden, want als dit zo hoog blijft, moet de dosis chemo verhoogd worden. Maar die beslissing is voor Nijmegen. Wij kunnen komende week alleen maar weer afwachten wat de waardes doen. De dexa kan die verhoging waarschijnlijk ook verhoogd hebben. We zullen volgende week wel weer zien. Ze kreeg de volledige dosis chemo toegediend en de naald kon er weer uit. Maud gaf haar nog haar kanjerkralen en het muntje voor de wensvijver en we konden weer naar huis. Uiteraard wilde Jill 's middags weer naar school.

Door Jill's positiviteit en vrolijkheid en het feit dat ze gewoon kind wil zijn, maakt het voor ons gemakkelijker om met de hele situatie om te gaan. De zorgen zijn echter nooit ver weg. Als ze weer eens rode wangen heeft, dan gaan bij mij de alarmbellen al weer rinkelen. Dan temperatuur ik haar en dan ben ik meestal al weer gerust gesteld. Ook al gaat het goed met Jill, ze heeft nog een lange weg te gaan. Er zou nog van alles kunnen gebeuren. Daar gaan we niet van uit, maar daar houden we rekening mee dat het kan. Zo komen we in de ziekenhuizen allerlei mensen en kinderen tegen. We zijn in Nijmegen al een paar keer in de wachtkamer een vriendelijke, mooie jongedame van net 18 jaar tegengekomen met dezelfde ziekte dan Jill. Zij was met haar behandeling nog maar een maand van de bloemenkraal (einde van de behandeling) verwijderd toen ze het bericht kreeg dat de Leukemie terug was. Ze zit nu weer opnieuw in het traject met hele zware chemo's. Dat zet je wel aan het denken. Maar dat laten we ons leven beheersen. We blijven positief en gaan er van uit dat Jill rond kerst (er voor of er na) 2014 haar bloemenkraal krijgt.

   

31 jan. 2014

Het is weer tijd voor een update.

Week 29 t/m 31 van het onderhoudstraject

Voordat het nieuwe jaar begon, moesten we met Jill voor de behandeling de ene week naar UMC Radboud te Nijmegen en de andere week naar Viecurie te Venlo. Zo werd Jill 2e kerstdag in Venlo verwacht. Kim wilde ook mee. Omdat Fred moest werken ging Opa van Kempen met ons mee. Het was erg rustig op de kinderafdeling. Denise (de verpleegster) vertelde ons dat er vanwege de kerst maar 2 kindjes lagen. Denise hielp die dag de dokter mee met de behandeling van Jill. Jill liet Kim en Denise zien hoe beer Roosje aangeprikt moest worden. Kim mocht ook een beetje meehelpen. Ondertussen was de dokter gekomen en hij wachtte geduldig totdat Jill klaar was. Hij onderzocht haar even, keurde haar goed en prikte haar toen aan. Nog even wat bloed afnemen en ze kon weer gaan spelen en fietsen. Wij gingen in de speelkamer koffie drinken en omdat het kerst was kregen we er wat lekkers bij. Kim en Jill kregen van een verpleegster allebei een grote knuffel. Het was Pardoes (het figuurtje van de Efteling). Ze kregen dit omdat we met kerst voor een behandeling in het ziekenhuis moesten zijn. Dit viel bij de dames wel in de smaak. Gelukkig hoefden we niet lang meer te wachten op de bloeduitslag. Jill kreeg de chemo en het naaldje kon er weer uit. De kanjerkralen nog en een muntje voor de wensvijver en we konden weer naar huis.

Tijdens en voor de kerst hadden we nog een paar verjaardagen. Daar heeft Jill volop van genoten en ze heeft veel plezier gemaakt.

Tijdens de kerstvakantie hebben we ook leuke dingen gedaan. Zo zijn we oudjaarsdag naar de bioscoop gegaan, naar de film Frozen. Deze was in 3d en erg leuk. Leuke brillen hadden we ook op. 

Een gezellige middag met Peetoom Hans. Hij nam Kim en Jill mee naar de paarden bij Stal Hendrikx. 

En natuurlijk Oud en Nieuw gevierd. Dit jaar vierden we het bij ons. Samen met Ingrid, Ton, Britt en Sanne, Mischa, Rob, Lieneke en Sjeng. Het was er gezellie. Eerst hebben we samen gegeten. Héééérlijk! Kim en Sanne hadden een Wii competitie in elkaar gedraaid. Onder het genot van een hapje en een drankje gingen we de strijd met elkaar aan met Schansspringen, hihihihi.... Jil had de grootste lol en het hoogste woord. Ze deed het harstikke goed in de competitie. In de finale verloor ze van Sjeng. Ze was dolgelukkig dat ze 2e was geworden. We hadden prijsjes voor iedereen. Het was al 01.30 geweest toen ze naar bed ging. Moe maar voldaan viel ze in slaap.

2 januari moesten we weer naar Nijmegen en Kim ging ook mee. Het was erg druk op de poli, doordat degene die normaal op woensdag de behandeldag hebben, op donderdag er bij waren gekomen. Door de drukte moesten we naar de behandelkamer op de dagbehandeling. Het oefenen met beer Roosje was zo gepiept en het aanprikken ook. We moesten terug naar de wachtkamer op de poli en het wachten kon beginnen. Tot Jill's verrassing was haar ziekenhuisvriendinnetje Cis er ook. Ze hebben samen gekleurd, met de keuken gespeeld en muziek geluisterd. Een potje tafelvoetbal samen met Kim en de papa van Cis werd er ook gespeeld. De dametjes hadden het hoogste woord. Na meer dan een uur wachten waren Jill weer aan de beurt. Haar bloedwaardes zagen er best goed uit. Dus kreeg ze de volle dosis van beide chemo's, nadat de dokter Jill had onderzocht. Het naaldje kon er weer uit. Jill verzamelde nog even de kanjerkralen en we konden weer naar huis. Onderweg zijn we gestopt bij MCDonalds in Malden om te eten en de meiden hebben daarna nog even gespeeld. Deze dag moest ook weer gestart worden met het geven van de Dexa. De bijwerkingen waren deze Dexaweek minder heftig dan eerdere Dexaweken.

   

20 dec.2013

Wat vliegt de tijd toch voorbij

Zo krijg je de diagnose dat je kind Leukemie heeft en zo zijn we al weer  bijna een jaar verder.  Een jaar van veel verdriet waarbij de ziekte van en de zorg voor Jill centraal stond en nog steeds staat in ons gezin. Maar niet alleen voor ons, ook voor onze famillies en hechte vrienden.  We hebben niet alleen verdriet gehad hoor, want we hebben ook erg leuke dingen kunnen doen. We kijken terug op een zeer zware beginperiode van ziekenhuisopnames en 2x in de week naar Nijmegen gaan voor behandelingen. Een periode van heel veel zorgen, een hoop informatie krijgen en die moeten verwerken en toepassen. Maar ook een periode van leuke en spannende dingen. Het bereiken van de LVK-finale en optreden bij de Groeëte Gulperner vastelaovesfinale waren helemaal super, maar het gaf me wel een dubbel gevoel. Aan de ene kant ben je heel blij dat je dit mag doen en de andere kant het verdriet en de zorgen. Na de vastelaovend zaten we in het ritme van 4x in de week een korte kuur. Gelukkig was die kuur de 1ste keer van de week in Nijmegen en de andere 3 in Venlo en dit hoefde nog maar 3 weken. Daarna kwam weer een ander ritme.  Het ritme van de geplande opnames waarbij ze 3 dagen werd opgenomen en dan bijna 2 weken geen ziekenhuisopnames. Daar waren er  4 van. Deze periode werd op de afdeling de Zee afgesloten met een klein afscheid van de zusters, dokter en pedagogisch medewerksters.

Sinds begin juni is het pas echt een redelijk normaal ritme geworden voor Jill en natuurlijk ook voor ons. Jill gaat op maandag, dinsdag en woensdag naar school. Donderdag is haar vaste behandeldag en als we voor behandeling naar Venlo moeten, gaat en wil ze ’s middags naar school.

Fred en ik hebben, zo ver als het mogelijk is, de dagelijkse dingen en een aantal van onze hobby's weer opgepakt. Voor Kim hebben we geprobeerd om alles zo veel mogelijk “normaal” te laten verlopen. Ook al betekende dat, dat we ons vaak in allerlei bochten moesten wringen om dit voor elkaar te krijgen. En het is ons gelukt.

Wat het 2e jaar van de behandeling ons zal brengen, weten we niet. Wat we wel weten is dat het nu over het algemeen dus behoorlijk goed gaat met Jill. Haar bloedwaardes blijven laag schommelen. De ene week moet de thuismedicatie wat aangepast worden, zodat de waardes de week erna er weer wat beter uitzien. Als ze de Dexamethason heeft gehad, ziet het er weer anders uit. Ze geeft zelf goed aan als iets teveel voor haar is, of ze moe is, naar bed wil en noem maar op. Voor haar is dit normaal, ze weet al niet meer beter. Ze geniet met volle teugen van school, vriendjes en vriendinnetjes, dansles en ga zo maar door. Zelfs de bezoeken aan het ziekenhuis zijn bijna een feest voor haar. De verpleegsters, dokters en pedagogisch medewerksters zien haar in Nijmegen en Venlo altijd graag komen met haar "wijs" gebabbel en gegiebel. Ze is onze vrolijke, spontane, enthousiaste en dappere kanjer. Maar goed dat ze ondanks alles nog zo lekker onbezorgd en onbezonnen is, maar toch al heel wijs.

 Via deze weg willen we iedereen bedanken voor alle steun die we hebben mogen ontvangen afgelopen jaar.

Wij wensen iedereen prettige kerstdagen en een gelukkig en gezond 2014 toe.

   

19 dec.2013

WEEK  23 t/m 28 

De laatste paar weken heeft Jill nog een aantal leuke dingen mogen en kunnen doen.

Zo kwam op woensdag 20 november  haar allerliefste wens uit. Dit werd mogelijk door Make-a-Wish Nederland en de wensbegeleidsters Jeanny en Lisanne.  Fred en ik werden thuis opgehaald door een roze limousine. Samen met Jeanny en Lisanne gingen we naar school. De opa’s en oma’s gingen ook mee naar school. Ze wilden heel graag zien hoe we de meiden gingen verrassen. Jill en Kim wisten nog van niets.

Toen we het schoolplein opreden stonden de teamleidster  (Peggy) en de administratieve kracht (Marjo) van school ons al op te wachten. Eerst gingen we naar de klas van Kim. Jeanny vroeg aan de klas wie Kim was. Zij ging gelijk staan en Jeanny vertelde waarom ze in de klas was en Kim meenam. Daarna gingen we naar Jill’s klas. Jeanny liep, met Kim in haar kielzog, de klas in. Ze vroeg wie Jill was. Heel voorzichtig ging in het kringetje een vingertje omhoog. Jeanny had een mooie brief van K3 voor Jill. Ze nodigden haar uit om samen ons naar de presentatie van hun nieuwe cd te komen. Dat wilde Jill wel. De taxi stond buiten te wachten.  Toen we buiten kwamen stonden alle kinderen en leerkrachten in een grote kring om de limousine  heen. Dat zag er prachtig uit. Terwijl Fred samen met Jill deze kring in liep, begon iedereen te klappen. Dit was zo overweldigend voor Jill dat ze tegen Fred aankroop en begon te huilen. Dit was een behoorlijk emotioneel moment. Kim vond deze limo super vet. Ze stuiterde tussen de limo en haar klasgenootjes en ze vertelde uitgebreid wat er allemaal in de limo was.  Onder luid geklap vertrokken we.

 

We hadden een hele rit voor de boeg. De cd-presentatie was helemaal in België. Willebroek heette het plaatsje. Dit lag tussen Antwerpen en Brussel. Jeanny had een paar cadeautjes voor de meiden. Ook had ze een grote picknickmand bij zich. De limousine was voorzien van een bar met koelkastje en natuurlijk was er een tv. Eerst moesten we proosten met kinderchampagne op deze verrassende dag. Dat ging er wel in. Nadat we gepicknickt hadden, tv hadden gekeken, gelezen en nog wat gebabbeld hadden waren we op onze bestemming. Als echte Vips kwamen we voorrijden, hihihi.

We moesten even in de rij wachten, maar toen Jeanny gebeld had met de contactpersoon van Studio 100 werden we uit de rij gehaald. Door een aparte ingang mochten we naar binnen. De zaal was nog helemaal leeg en Jill en Kim konden uitkiezen waar we gingen staan. Toen K3 verscheen stonden ze heel dichtbij. Er waren niet zoveel kindjes, dus kon iedereen heel goed zien en ze een handje geven. Ze zongen verschillende nieuwe liedjes, ze kregen een gouden plaat uitgereikt door Gertje voor hun single LokoLé en ze presenteerden kleding die ze mee ontworpen hadden. Het was allemaal even leuk. Een meet en greet zat er eigenlijk niet bij, maar ter plekke heeft Jeanny kunnen regelen dat K3 even tijd had voor Jill. Kim mocht ook mee. We werden naar een andere ruimte gebracht en we moesten even wachten.  Als eerste kwam Josje aanlopen en ging naast Jill zitten en begon met haar te babbelen. Toen kwamen Kristel en Karen ook. Alle drie wilden een kus van Jill en ze mocht tussen hen in zitten. Jill was er wel verlegen van geworden. Nadat ze Karen een kus op de wang had gegeven, zat ze naast Josje. De dames babbelden wat Kim en Jill en werden foto’s gemaakt. Toen moesten de K3-tjes alweer verder. De dag kon niet meer kapot bij Kim en vooral Jill. Voor ons was het weer tijd om naar de limousine te gaan.

 

Na wat file kwamen we het in het restaurant. Daar wachten de opa’s en oma’s ons op. We hebben gezellig samen gegeten en nagepraat over deze geweldige dag. Moe maar voldaan werden we met de limousine naar huis gebracht en de oma’s mochten met ons mee. Jill viel in de auto als een blok in slaap.

Sinterklaas was ook in het land en die kwam zaterdag 23 november bij Bakkersland (werk van Fred).

Eerst mocht Jill samen met de andere kinderen broodjes bakken. Dat vond Jill wel leuk.
Toen de broodjes in de oven stonden, werden de kinderen in een andere ruimte verwacht. Toen ze aan het zingen waren, kwam Sinterklaas binnen. Dat vonden de kids wel spannend. Jill en nog een paar kindjes hadden wat voor Sinterklaas gemaakt en ze mochten dit ook naar hem brengen. Sint babbelde even met de kinderen. Er werden nog wat liedjes gezongen. Ook de papa’s en de mama’s moesten er aan geloven. Toen werden de cadeautjes uitgedeeld. Jill kreeg een stethoscoop (die doet het ook nog echt) en dokterskleding. Dank U Sinterklaasje. Nog even wachten op de broodjes en toen was het afgelopen.

 Sinterklaas kwam ook op de boot bij ons aan de Maas. Hij kwam speciaal voor de kinderen uit de buurt. Samen met Opa en Oma van der Leeden ging Jill er naar toe. Dat vond ze wel gezellig. Al voordat ze op de boot mochten hadden de zwarte pieten de zakken van haar jas al volgepropt met pepernoten en snoepjes. Toen mochten de kinderen met de papa’s, mama’s, opa’s en oma’s aan boord van de grote boot. Alle kids zaten in een grote kring voor Sinterklaas. Een voor een moesten ze bij Sinterklaas komen, ze moesten liedjes zingen, kregen nog meer pepernoten en snoepjes en tot slot kregen ze hun cadeautjes. Op het teken van Sinterklaas mochten ze het pakje openmaken. Jill kreeg een doos met klei. Met vormpjes erbij om kleine “snoepjes” (nep) te maken. Toen ze thuis kwam heeft ze daar al gelijk mee gespeeld.

  

Donderdag 28 november werden we in Venlo in het ziekenhuis verwacht. Toen we op de kinderafdeling kwamen, hoorden we van de pedagogisch medewerksters dat allebei haar ziekenhuisvriendinnetjes, Julie en Cis, al een paar dagen in het ziekenhuis lagen. Samen met Maud (stagiaire) ging ze bij beiden even kijken of ze al wakker waren. Maud stelde voor om samen met Julie popcakes te maken. Cis mocht niet van haar kamer af en mocht daarom niet naar de speelkamer komen. Jill had daar wel zin. Om de beurt mochten ze een ingrediënt toevoegen en om de beurt mochten ze roeren. Tussendoor werd er van het beslag gesnoept, hmmm dat was lekker. Maar niet teveel, want anders kregen ze buikpijn. Ondertussen  werd Jill aangeprikt, werd bloed afgenomen en moesten we weer wachten. Dus kon Jill weer gaan fietsen, met Julie spelen en nog meer popcakes maken. De cakejes werden nog versierd en daarna werden ze uitgedeeld en werd er lekker van gesmikkeld. Eindelijk kregen we de bloeduitslagen. Ze waren goed genoeg voor de chemo. Nadat de chemo ingespoten was, kon het naaldje er weer uitgehaald worden. Nog even afscheid nemen van Cis en Julie en we konden weer naar huis.

  

Op woensdag 4 december kwam de wensbegeleidster Jeanny samen met een van de wenshaalsters Marleen nog op bezoek. Marleen had een heerlijke K3 taart bij zich. Hmmm, die was lekker. Jeanny had een mooi fotoboek van Jill’s wensdag bij zich. Maar ze had nog wat bij zich. Een hele mooie K3 feestjurk met een mooi vestje. Dit outfitje was mee ontworpen door Kristel van K3. Jill was superblij met haar cadeautjes. Dat was een mooi afsluiting van een superdag. 

Donderdag 5 december moesten we weer naar Nijmegen. De ziekenhuisvriendinnetjes van Jill waren er ook. Dat was weer gezellig. Toen we de wachtkamer in liepen, zagen we dat Sinterklaas er was met een paar Pieten. Nou, dat was helemaal spannend. Eerst moest er even gebabbeld en gespeeld worden met Julie en Cis. Toen gingen we toch eens bij Sinterklaas kijken. Jill deed een dansje met haar mooie tule dansrok, en ze mocht even met Sinterklaas praten.  Van zwarte piet kreeg  ze toen een mooi cadeautje. Door alle Sinterklaasperikelen was het drukker dan normaal en moesten we nog wachten. Eindelijk werden we gehaald en kon Jill aangeprikt worden. Ze had Beer Roosje niet nodig om haar voor te bereiden.  Nadat er bloed was afgenomen, konden we naar de dagbehandeling. Daar kreeg Jill voor de laatste keer de chemo Asparaginase genaamd. Dit was de enige chemo die ze nog via het infuus kreeg toegediend.

Tussendoor kwam Sinterklaas nog even op bezoek. Hij heeft samen met Jill het fotoboek van haar wensdag bekeken. Dat vond sinterklaas wel mooi. Nadat de chemo ingelopen was en er gespoeld was kon het naaldje er al weer bijna uit. Dat werd op de behandelkamer gedaan. Wij hadden nog even een gesprek met de dokter en we kregen de bloeduitslag. Omdat haar bloedwaardes nog redelijk waren kreeg ze de andere chemo, MTX, ook nog toegediend. De thuismedicatie moest wel een beetje aangepast worden, maar verder zag het er goed uit. Ondertussen had Femke (de verpleegster) het naaldje er uitgehaald. Maar, oeps. Ze was vergeten om eerst de heparine (dit medicijn zorgt ervoor dat de porto-cath niet verstopt) in te spuiten voordat ze de naald er uit haalde. Dus moest Jill nog een keer aangeprikt worden om dit alsnog te doen. Helaas was de toverzalf (die zorgt ervoor dat de huid verdoofd wordt) uitgewerkt en moest Jill wel een beetje huilen.  Omdat ze zo dapper was kreeg ze 2 extra kanjerkralen. De groene voor een slechte dag en ook de roze voor een supergoede dag. De andere kralen kreeg ze ook nog en toen konden we naar huis. 

Dinsdag 10 december hadden we feest. Kim was jarig. ’s morgens hebben we haar wakker gezongen en ontbijt op bed gebracht en cadeautjes kreeg ze ook nog.  Kim had ook een mooie muziektaart gekregen. Deze was gemaakt door Sugar Angel Katja en dat was mogelijk gemaakt door Icing Smiles. ’s middags na school kwam het bezoek. We hebben heerlijk gesmuld van de taart. Kim, maar ook Jill hadden een geweldige dag. 

Donderdag 12 december moesten we naar Venlo naar het ziekenhuis. Toen we de afdeling opliepen was Cis er ook. Gezellig!!!! Terwijl we moesten wachten op de kinderarts, hebben we spelletjes gedaan, heeft Jill “gekookt” en natuurlijk op het fietsje rond geracet. Na een aantal weken vakantie was Jill’s favoriete dokter er weer. Dokter Thompson. Terwijl de dokter haar onderzocht, liet Jill haar stethoscoop aan de hem zien. Met Jill’s stethoscoop luisterde hij naar haar buik en hart. Toen mocht Jill bij de dokter naar het hart luisteren en dat vond Jill wel leuk. Hihihi, dokter Jill in actie. Ze werd aangeprikt en er werd bloed afgenomen. Terwijl we weer moesten wachten, ging Jill verder met spelen. Na enige tijd wachten, was daar eindelijk de bloeduitslag. Haar waardes waren redelijk en stabiel ten opzichte van de week ervoor  en ze waren  goed genoeg om beide chemo’s  te krijgen toegediend. De dokter kwam Jill en ons halen. De chemo’s werden toegediend, de lijn werd nagespoeld en de naald ging er weer uit. Jill kreeg van Maud nog de kralen en een centje voor in de wensvijver. Jill wilde nog een rondje fietsen en toen konden we weer naar huis. ’s Middags is Jill nog naar school geweest.

   

   

4 nov. 2013

WEEK 18 T/M 22 

Het is weer tijd voor een update. Jill heeft in de tussentijd weer van alles gedaan en meegemaakt.

 Vrijdag 27 september gingen Jill en ik met Yvonne en Tren naar het Limburgs Museum in Venlo, daar was o. a. een tentoonstelling van Sesamstraat. We gingen met de auto van Neer naar Roermond. Toen met de trein naar Venlo. Dat was voor Tren en Jill al een groot feest. Na bij Sesamstraat rond te hebben gelopen en gespeeld, hebben we ook de rest van het museum verkend. Zo waren er ridders en kastelen, met een geheime gang. Dat was ook mega spannend. We zijn een hele grote speelkeuken tegengekomen en daar moest ook uitgebreid gekookt worden. De kids konden zich verkleden. Er was van alles te zien. Na de lunch zijn we nog een keer naar Sesamstraat geweest. Toen alles nog eens bekeken, mee gespeeld en op/in geklommen was, zijn we naar huis gegaan. Jill had een superdag en was moe maar voldaan.

         

Zaterdag 28 september gingen we naar de Efteling. We begonnen in het sprookjesbos. Dat vond Jill erg leuk. Alle sprookjes die ze kent, heeft ze gezien. Het land van Laaf was ook erg in trek. Met Kim ging ik in de Python, Joris de Draak en de Vliegende Hollander (allemaal achtbanen). In de tussentijd ging Fred met Jill naar de draaimolens, nog eens Land van Laaf en het sprookjesbos. Tussendoor lekker in het zonnetje op een bankje picknicken. Via de Efteling winkel, waar de dames nog even wat mochten uitzoeken, gingen we naar huis. Onderweg hebben we bij MC Donalds een heerlijke dag afgesloten.

Donderdag 3 oktober kreeg Jill de behandeling in Venlo. Toen we op de afdeling kwamen moesten we even wachten. Jill dook gelijk de keuken van de speelkamer in om iets lekkers voor ons te koken. Vrij snel kwam de dokter ons halen. Met Jill op zijn arm liep de dokter naar de behandelkamer. Daar liet Jill op beer Roosje zien hoe het aanprikken moest. Jill werd aangeprikt en er werd bloed bij haar afgenomen. Nu was het weer wachten op de uitslag. Tijdens het wachten amuseerde Jill zich kostelijk met hard fietsen over de gang. Af en toe kwam ze ons eten brengen. Eindelijk was de bloeduitslag er. De bloedwaardes waren redelijk en de kuur ging door. De chemo werd ingespoten en de lijn doorgespoten. Het naaldje ging er weer uit en Jill was al weer bijna klaar. Even de kralen verzamelen en we konden weer gaan. ’s Middags wilde Jill weer perse naar school.

Zaterdag 5 oktober was het tijd voor Jill’s kinderfeestje. Ze had er erg naar uit gekeken. We hadden er een echt K3 feestje van gemaakt. De K3 uitnodigingen waren verstuurd. De feestruimte was versierd met K3 ballonnen en slingers. Jill’s vriendinnetjes hadden allemaal hun mooiste K3- of prinsessenjurk aan. Toen alle K3-tjes en prinsesjes er waren was het tijd voor cadeautjes uitpakken. Ze was met alle cadeautjes heel blij. Daarna hebben de dametjes muffins versierd en heerlijk van gesmuld. Spelleidster Kim trommelde de K3-tjes en prinsesjes bij elkaar voor een aantal spelletjes. Eerst een variant op ezeltje prikje: Wie kan zo snel mogelijk geblinddoekt de microfoon het dichtst bij de mond van 1 van de K3-tjes plaatsen. Toen kwam: wie kan de meeste K3 plaatjes vinden. Kim heeft de meiden geschminkt. Ze hebben stoelendans gedaan en ze hebben mooie K3 kleurplaten gekleurd. Met samen frietjes smullen werd het feestje afgesloten. Jill gaat behoorlijk goed met chemo’s om. Ze wordt er niet ziek van en daarom kan ze het meest van de week ook naar school. Op school worden met wat kleine dingen rekening gehouden. Verder doet ze bijna alles mee op school. Sinds kort fietst ze zelf naar school, dat scheelt al weer wat gewicht achterop. Aangezien Neer een dorp is met berg en dal, moet ik haar hier en daar bergop duwen. Maar dat vind ik niet erg.

    

Donderdag 10 oktober moesten we al vroeg in Nijmegen zijn. Jill kreeg die dag ook een ruggenprik. Maar er werd niets gedaan voordat er met beer Roosje geoefend was. Zo gezegd, zo gedaan. Eerst werd Jill aangeprikt, en werd er bloed afgenomen. Toen gingen ze verder met beer Roosje, het oefenen van de ruggenprik. Daarna kreeg Jill een roesje. Terwijl dit roesje moest inwerken kon Jill spelen/toveren met de lichtdraden. Elke keer als ze tegen de draden blies, kwam er een andere kleur. Toen het roesje begon te werken, praatte Jill steeds meer met een dubbele tong (alsof ze 3 flessen wijn op had, hihihi). Dat was het teken dat ze met de ruggenprik konden beginnen. Jill werd weer in de houdgreep genomen zodat ze ook netjes met een bolle rug bleef liggen. Dit vindt ze toch altijd weer heel vervelend. Met een beetje afleiding lukte het. Eerst werd er wat hersenvocht uitgehaald en toen werd er nog chemo ingespoten en via de porto-cath werd ook nog een chemo ingespoten. Als laatste werd het sondeslangetje er uit getrokken. Er kwam ook geen nieuw slangetje meer in. Jill had de laatste 2,5 week heel hard geoefend met zelf de medicijnen drinken. Eten dat ging al een hele tijd goed. Dus was de dag aangebroken dat Jill na bijna 9 maanden zonder slangetje in de neus naar huis kon. Na dit alles was Jill nog behoorlijk emotioneel. Op de gang stond een lekker bedje. En zo werd ze naar de dagbehandeling gebracht. Daar moest ze nog een infuus chemo krijgen. Toen die was ingelopen was haar roesje ook uitgewerkt. Nadat het naaldje er weer uitgehaald was, ging Jill met Eefke (pedagogisch medewerkster) mee voor de kanjerkralen. Ze kreeg zelfs een hele speciale kraal omdat de sonde er uit was en bleef. Dat was helemaal top.

 

Vrijdag 11 oktober zijn we op vakantie gegaan naar Landal Stroombroek in de buurt van Doetinchem. Met dank aan Stichting Gaandeweg. Want zij hebben dit mogelijk gemaakt. We hebben een heerlijke week gehad ondanks dat het veel geregend heeft en ondanks dat Jill weer in de Dexa-periode zat. We hebben gezwommen in het binnenbad van het vakantiepark. We zijn naar het Land van Jan Klaassen geweest. Een buiten- en binnenspeeltuin. Omdat het de hele tijd regende hebben we binnen gespeeld. Je kon daar klimmen, klauteren, glijden, fietsen, dansen en nog veel meer. Als de bel ging dan reed er een klein treintje rond. Als de gong ging, was het tijd voor de poppenkast van Jan Klaassen. We hebben 2x een voorstelling. Dat vond Jill erg leuk. Ze zat vooraan tussen andere kindjes. Bijna elke dag gingen we naar de binnenspeeltuin op het vakantiepark. Af en toe kwam Bollo (de mascotte van het park) een kijkje nemen. Jill heeft bij de kids disco gedanst op allerlei leuke liedjes. Er was ook het vakantiefeest voor Bollo. Op woensdag waren opa en oma van der Leeden nog op bezoek geweest. Dat was erg gezellig. We hebben gewandeld, gespeeld bij Bollo, ’s avonds lekker uit eten bij het restaurant op het park.Donderdag 17 oktober hoefde Jill niet naar het ziekenhuis. De dosis MTX (chemo) die ze normaal in het ziekenhuis zou krijgen, hadden we in tabletvorm mee gekregen. Die moesten we haar zelf geven. Die heeft ze dan ook netjes op gedronken. Die laatste dag van onze vakantie hebben we nog allerlei leuke dingen gedaan.Vrijdag 18 oktober was het tijd om weer naar huis te gaan.Maandag 21 oktober moest de jeugd weer naar school. Supertrots liet Jill aan de juffrouw zien dat ze geen slangetje meer in de neus had. Ze was weer heel blij dat ze op school was met haar vriendinnetjes.

          

Donderdag 24 oktober was het weer tijd om naar UMC in Nijmegen te gaan. Toen we op de poli kwamen moesten we helaas erg lang wachten. Na bijna een uur konden we eindelijk naar de behandelkamer. Zoals elke keer werd met beer Roosje het aanprikken geoefend. Dokter Jill liet wel even aan de verpleegster en de pedagogisch medewerkster even zien hoe dat moest. Toen ze daarmee klaar was werd ze zelf aangeprikt. Onze grote kanjer gaat alleen op het behandelbed zitten, zonder dat ik nog achter haar moet gaan zitten. Even tot 3 tellen, Jill blaast even en de naald zit er al in. De verpleegster controleert of die goed zit en dan neemt ze bloed af. We mogen al snel naar de dagbehandeling. Helaas was daar nog geen bed voor Jill en moeten we dus weer …. Wachten. Eindelijk was er een bed en kon Jill naar de kamer en aangesloten worden op het infuus. Tjonge, tjonge, tjonge wat duurde het weer lang. We kregen de goed wel goed om want we moesten spelletjes met Jill doen. Na ruim 3 kwartier was de chemo ingelopen en werd er gespoeld. Terwijl het spoelen nog bezig was konden we naar de behandelkamer. Onderweg daar naar toe kwamen we de cliniclowns Gigi en Soesa tegen. Dat was weer dolle pret. Dat moest Jill uitgebreid bekijken. Volgens Gigi en Soesa zat er een monster in de huiskamer en die riep de hele tijd boe. Dat werd een heel grote verhaal, hihihi. Jill moest heel hard lachen, maar liep daarna snel naar de behandelkamer. Gigi en Soesa kwamen met Jill mee, want ze wilden zich verstoppen voor het monster. Ze verstopte zich helemaal achter het behandelbed. Jill had de grootste lol. Na een tijdje moesten ze toch echt weer gaan, want we hadden nog een gesprek met Janneke en Jill moest nog een chemo push krijgen. We kregen de bloeduitslag van Janneke. Haar bloedwaardes waren zo gezakt dat ze in een dip zat. Ze kreeg maar een halve dosis MTX. Ze mocht een week één van de antibiotica’s, die we haar zelf geven, niet hebben. De dosis van chemo die ze thuis krijgt werd ook gehalveerd. Ze kreeg de chemo, de naald ging er uit en ze kreeg haar kanjerkralen. Eindelijk konden we naar huis.

Omdat de bloedwaardes zo laag waren, moest ze van ons rustig aan doen. Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Jill is normaal geen gesproken een kind dat niet stil kan zitten. Ze wilde van alles: fietsen, rennen, spelen enz. We konden haar natuurlijk niet vastbinden. Maar goed dat ze het zelf goed aangeeft als het even niet gaat. Helaas mocht ze van ons ook niet op de fiets naar school. We moesten haar toch hier en daar wat afremmen. Ze heeft wel met vriendinnetjes afgesproken en ze is naar de dansles geweest.

Donderdag 31 oktober moest ze weer naar het ziekenhuis in Venlo. Jammer voor Jill was haar favoriete kinderarts er niet. Hij werd vervangen door een kinderarts in opleiding. Een jonge en erg leuke arts. Dr. Rick heette hij. Voordat hij ook maar iets mocht doen bij Jill, wilde ze eerst oefenen met beer Roosje, Maud (stagiaire pedagogisch medewerkster) was haar assistente. Dus liet ze deze dr. Rick zien hoe hij moest aanprikken. Onder toeziend oog van Dennie (de verpleegster) werd Jill aangeprikt door de dokter. Zo, dat ging goed. Jill, en wij natuurlijk ook, was tevreden. Er werd bloed afgenomen en toen moesten we weer wachten. Dat vond Jill niet erg, zo kon ze tenminste gaan fietsen. Met Maud op haar hielen, racete Jill over de gang. Ze hielden een wedstrijdje wie het snelst was. Jill had gewonnen en kreeg van Maud een pluche My Little Pony. Dat was wel lief van haar en Jill was reuze blij. Na wat wachten was de bloeduitslag er. Dat zag er gelukkig al een stuk beter uit dan de week er voor. Na overleg met Nijmegen konden we de medicatie weer volgens het normale schema gaan geven. Dat betekende ook dat ze nu beide chemo’s kreeg in Venlo. Jill was al naar de behandelkamer gefietst. Dr. Rick gaf haar de chemo’s en nadat hij het slangetje had nagespoeld, haalde hij de naald er weer uit. Zo, klaar. Toen nog wat kanjerkralen en een centje voor de wensvijver en we konden gaan. Op weg naar de uitgang stopte de politaxi voor Jill en vroeg of ze mee wilde. Nou, dat wilde Jill wel. Samen met oma stapte ze in en mama kon gaan lopen. Maar goed dat het in Venlo niet zo’n afstanden zijn als in Nijmegen. Bijna gelijkertijd waren we ij de uitgang. Nog even het centje in de vijver gooien en een wens doen en we konden naar huis. ’s Middags wilde Jill per se naar school want ze kregen een meester Mark (een invaller) die dag. Dat was reuze spannend.

   

30 sept. 2013

Week 15 t/m 17

Op 7 september was oma van Kempen jarig. Omdat opa en oma op vakantie waren op camping de Bongerd in Oostkapelle, hebben we daar haar verjaardag gevierd. Brigitte, Hans, Maikel en Michelle waren er ook bij. Jill vond het helemaal gezellig dat de hele familie weer bij elkaar was. Dichtbij de plek waar de caravan van opa en oma stond, was een speeltuin. Daar was Jill geregeld te vinden. We hadden Jill's fiets ook mee genomen, dus heeft ze ook verschillende rondjes gefietst.

's middags zijn we naar het strand gegaan. Lekker met de voeten in de zee. Jill was nat tot aan haar knieën.

 

Toen we terug op de camping waren, hebben we gezellig gebarbequed. Knusjes met z'n allen in de voortent. We hebben heerlijk gegeten. Toen alles weer opgeruimd was, moest de voortent veranderd worden in een slaapkamer. Kim, Maikel en Michelle sliepen die nacht in de voortent en Brigitte en Hans sliepen in een tentje. Fred, Jill en ik moesten naar een hotel in Middelburg. Met z'n drieën op een kamer. We hebben geslapen als een roosje. Na het ontbijt zijn we weer terug gegaan naar de camping. Daar had ook iedereen goed geslapen en geen kou geleden. We hebben er nog een gezellig dagje van gemaakt. In de loop van de middag zijn we weer terug naar huis gereden. Als afsluiting van het leuke weekend hebben we bij MCDonalds gegeten.

Vanaf 's maandags ging alles weer zijn gangetje. Donderdag 12 september moesten we al redelijk op tijd in Nijmegen zijn. Er waren niet veel bijzonderheden die dag. Jill werd aangeprikt, ze kreeg chemo en werd nog nagekeken door Janneke. Zij is geen dokter maar een verpleegkundig specialist (vooral in Leukemie). Ze mag handelingen doen die een oncoloog ook doet. Nadat wij nog het een en ander met Janneke besproken hadden, kon het naaldje er weer uit en konden we weer naar huis. Doordat alles zo vlot was gegaan die dag, waren we voor de verandering eens op tijd thuis.

Donderdag 19 september kreeg Jill chemo in Venlo. Voordat ze werd aangeprikt, werd beer Roosje ook aangeprikt. Dit ritueel zit er bij Jill zo in, dat daar niet aan voorbij kan worden gegaan. Toen ze klaar was, kwam de kinderarts. Voordat hij Jill aanprikte heeft hij haar eerst onderzocht. Toch moest ze even huilen, want ze moest hoesten van de kinderarts maar dat wilde ze niet. Toch werd ze al snel weer goedgekeurd. Het aanprikken ging ook goed. Er werd bloed afgenomen om te controlen of haar bloedwaardes goed waren voor de mtx (chemo). Terwijl we moesten wachten, heeft Jill rondgefietst op de afdeling, spelletjes gespeeld en honderduit tegen iedereen verteld. Na een tijdje wachten, kwam de bloeduitslag. Haar waardes waren weer goed. Ze kreeg 2 chemo's ingespoten. Het naaldje ging er weer uit en we konden al weer naar huis, maar niet voordat Jill de kanjerkralen had en een muntje voor in de wensvijver te gooien. Die donderdag moest er ook weer gestart worden met de Dexa. De dag erna merkten we al veranderingen. Ze was best wel down, snel geprikkeld en behoorlijk rusteloos. Er kon bijna geen lachje meer vanaf. Dat is het hele weekend zo gebleven. 's Maandags is ze wel naar school geweest en ik heb gewerkt. Toen ze mij zag lopen, kwam ze me huilend tegemoet dat ze bij me wilde blijven. Dat kon natuurlijk niet. Uiteindelijk is ze toch weer met de juf meegegaan en heeft ze best een goede dag gehad op school. 's avonds kreeg ze de laatste Dexa en de volgende dag was ze er  al weer een beetje beter aan.

Toen we donderdag 26 september weer naar Nijmegen moesten was ze weer de oude Jill. Deze dag was Jill pas later op de morgen aan de beurt. En alles duurde helaas ook lang. We hebben veel moeten wachten. Het oefenen met beer Roosje ging vlot. Het aanprikken ging vlot. Nadat er bloed was afgenomen moesten we wachten op de uitslag. Helaas kwam Marietje (de verpleegster) na een tijdje zeggen dat ze nog een keer bloed moest afnemen omdat in het lab het buisje bloed niet aangekomen was of zoek was geraakt. Toen moesten we weer wachten en wachten en wachten. Het wachten werd beloond met een goede bloeduitslag. Ze werd onderzocht door Janneke en ze kreeg de mtx ingespoten. Toen kon ze naar de dagbehandeling. Daar moesten we wééér wachten. Ondertussen kreeg Jill de tijd wel om met fietsen en met de verpleegsters babbelen. Jill werd naar haar bed gedirigeerd en werd op het infuus aangesloten. Terwijl de chemo inliep kreeg Jill bezoek van de cliniclowns. Ze waren weer hilarisch. Jill moest er heel hard om lachen. Ik geloof dat de hele afdeling dat gehoord heeft, hihi. Nadat de chemo ingelopen was, moest er nog gespoeld worden en toen kon de naald er weer uit. Jill kreeg haar kanjerkralen en we konden weer naar huis. Net voor het avondeten waren we thuis.

   

6 sept.2013

Week 11 t/m 14

Maandag 12 augustus is de school weer begonnen. Jill had er wel zin in, maar door de Dexa ook weer niet. Door dit medicijn was ze toch weer behoorlijk down en wilde eigenlijk niet naar school. Na veel praten is ze toch naar school en ze had het toch weer naar haar zin. ’s avonds was ze helemaal total loss. Woensdag 14 augustus heeft ze haar verjaardagsfeestje op school gevierd.  Dat was erg leuk en de tractaties vielen ook in de smaak.

     

Donderdag 15 augustus gingen we weer naar Nijmegen. Haar bloedwaardes , en vooral haar hb en haar weerstand waren weer gezakt. De oncoloog vond het nog niet nodig om haar een bloedtransfusie te geven daar ze nog behoorlijk levendig was. We moesten haar wel in de gaten houden en de week erna in Venlo bloed gaan prikken voor de zekerheid. Omdat er wat communicatieproblemen waren over de te geven dosis van de  chemo, duurde het een tijdje voordat Jill aan het infuus aangesloten werd. Uiteindelijk was het allemaal goedgekeurd en mocht Jill de chemo krijgen. Terwijl Jill op bed tv lag te kijken, kwam haar ziekenhuisvriendinnetje Cis even op bezoek. Dat was gezellig. Na een uurtje was Jill klaar en konden we naar huis. 

Donderdag 22 augustus moesten we met Jill naar Venlo om bloed te laten prikken. Daar werden we begroet door zuster Marja. We hoorden al in de hal bij de kinderafdeling dat ze er was, hihihi…

De laborante kwam Jill’s bloed afnemen en toen moesten we weer wachten, wachten en wachten. Daar zijn we ondertussen heel goed in geworden. Tijdens het wachten kon Jill spelen in de speelkamer. Het keukentje is toch wel haar favoriet Ze heeft voor ons allemaal gekookt.

Eindelijk kwam de uitslag. Maar helaas waren Jill’s bloedwaardes nog verder gezakt. De kinderarts vond het beter dat Jill een bloedtransfusie kreeg. Dit vond Jill helemaal niet leuk want ze wilde naar school. We spraken met de kinderarts af dat we de volgende morgen om 8.45 uur terug kwamen, zodat Jill de bloedtransfusie kon krijgen.

De volgende dag gingen we dus weer naar Venlo. Voordat Jill aangeprikt werd, moest ze even met Beer Roosje oefenen. Dit ritueel is ze vanuit Nijmegen gewend, en gelukkig kan dit in Venlo ook. Toen ze was aangeprikt en aangesloten aan het infuus konden we naar haar kamer. Om Jill bezig te houden, hadden we van alles ingepakt. Het enige wat ze de hele dag heeft gedaan is tv kijken, kroontjes maken en op haar roze tablet spelen.

Het duurde  een aantal uur voordat het bloed ingelopen was. Daarna moest nog gespoeld worden. Na de laatste controles mocht Jill weer naar huis. In de loop van de dag had ze weer kleur op haar snoetje gekregen. De dagen erna was ze héél spraakzaam. Wat een genot.

Woensdag 28 augustus moest Jill weer naar Venlo om bloed te prikken.  De bloeduitslagen waren er al snel. Haar bloedwaardes waren gelukkig weer in orde. We konden weer naar huis en Jill naar school.

De dag er na moesten we al op tijd in Nijmegen zijn en we dachten dan ook weer op tijd naar huis te kunnen gaan. Jammer dan. Nadat Jill was aangeprikt, mocht ze naar de dagbehandeling. Aangezien er geen bed was voor Jill, moesten we weer wachten.  Er kwam ook geen bed vrij. Uiteindelijk hebben de verpleegsters besloten om haar op een grote behandelstoel te zetten. Ze zat daar als een prinses op haar troon. Ze vond dit wel mega interessant. Om de tijd te doden hebben we spelletjes gedaan en heeft ze tv gekeken. Deze dag heeft ze voor de 1ste keer mtx (chemo) gehad. Dit wordt nu als een push (met een spuitje ingespoten) gegeven. Toen het naaldje er weer uitgehaald was en de kanjerkralen bij een gezocht waren, konden we eindelijk naar huis.

Ze heeft weer een rondje Dexamethason gehad. De veranderingen in haar gedrag waren iets minder heftig dan de vorige 2 keren. Het begon wel al een dag eerder en ze was er ook een stuk vermoeider door.

Afgelopen zondag (1 september) gingen we naar de kermis in het dorp. In 1ste instantie wilde ze alleen maar eendjes hengelen, uiteindelijk is ook nog op de carrousel geweest met haar vriendinnetje Lieneke en heeft ze ballen gegooid.

 

Maandag 2 september zijn we met Ed, Yvonne, Nick en Tren naar toverland geweest. Op haar manier (door de Dexa) heeft ze van de dag genoten. Ze heeft veel in de buggy gezeten en is zelfs een paar keer in slaap gevallen. De carrousel was in trek en de autootjes.

    

Vanaf gisteren (5 september) kunnen we voor de behandeling de ene week naar Venlo en de andere naar Nijmegen. Daarom mocht Jill gisteren naar Venlo voor de chemo. Eerst oefende ze samen met Barry (de pedagogisch medewerkster) op beer Roosje het aanprikken. Toen ze daar mee klaar was ging ze nog even spelen totdat de kinderarts Thompson kwam. Ze werd aangeprikt en gaf geen kik. Er moest wat bloed afgenomen worden om haar bloedwaardes te controleren. Na een ongeveer een half uur was de uitslag er. Haar waardes waren erg goed en de chemo kon doorgaan. De kinderarts kwam weer en heeft de chemo ingespoten. Het naaldje ging er weer uit, de kanjerkralen waren weer uitgezocht en ze had nog even gespeeld. Toen konden we weer naar huis.

Gistermiddag is ze nog naar school geweest.

   

12 aug.2013

Nabehandelingstraject: week 7 t/m 10

Maandag 15 juli gingen we op vakantie naar het Veluwemeer. Gezellig met z'n allen in een 10-persoons huisje. Jill deelde met haar grote neef Maikel een kamer. Bij het naar bed van Jill, moest ze nog een medicijn hebben. Helaas ging er niets in de sonde, en kwam er ook niets uit. De vakantie begon al goed. Jill heeft toen haar medicijn met pijn en moeite (en al kokhalzend) gedronken. Om haar een beetje te stimuleren heb ik haar een kaart met 3 grote vakken gemaakt. Deze vakken stonden voor de medicijnen die ze moest innemen. Deed ze dit niet dan zouden we een dag eerder naar het ziekenhuis in Harderwijk moeten gaan. Onze dappere meid heeft toen 1 dag haar medicijnen gedronken. Woensdag 17 juli moest ze in Harderwijk in het ziekenhuis bloedprikken. De verpleegster heeft de sonde nagekeken en kwam tot de conclusie dat die vervangen moest worden. Het bleek dat het slangetje verstopt zat. Onze stoere meid heeft het vervangen van de sonde met veel tranen ondergaan. Naderhand mocht ze een kadootje uitzoeken omdat ze zo dapper was geweest. Omdat bij het bloedprikken bleek dat haar  weerstand weer te laag was. Daardoor kreeg ze die donderdag )18 juli in Nijmegen 1 chemo minder. Deze chemo werd een week uitgesteld. Toen ze klaar was, zijn we weer terug naar het vakantehuisje gegaan. Daar hebben we nog een paar heerlijke dagen gehad. Halverwege de vakantie moest Jill ook weer Dexamethason krijgen. De 1ste 3 dagen merkte je weinig aan haar. De 4e dag was ze helemaal niet meer zich zelf. Ze was behoorlijk down, rusteloos, snel moe, de hele dag honger en ze wist zich geen raad met zichzelf. De 5de en laatste Dexadag ging al iets beter. 2 dagen erna was ze weer haar oude zelf. Gelukkig.

Een paar vakantiekiekjes:

      

Ook al zijn we op vakantie, Jill moet toch even samen met haar peetoom de krant lezen.

  

Maandag 22 juli moesten we weer naar huis. Een heerlijke week met super weer.

Woensdag 24 juli moest er weer bloed geprikt worden in Venlo. Haar weerstand was al weer een stuk beter. Donderdag 25 juli kreeg ze in Nijmegen de kuur die de week ervoor was uitgesteld. Van deze chemo heeft ze zo weinig last van. Haar bloedwaardes schommelen er wel heel erg van.

30 juli mocht Jill naar KVW. Gezellig samen met haar vriendinnetjes allerlei spelletjes doen.

Donderdag 1 aug. werd ze weer in Nijmegen verwacht. Er werd nog wat bloed afgenomen toen ze was aangeprikt. Tijdens ons gesprek met de oncologe bleek dat haar bloedwaardes flink waren gezakt. Zelfs haar HB was te laag. Gelukkig niet laag genoeg voor een bloedtransfusie. Toen wij de dagbehandeling opkwamen, was haar ziekenhuisvriendinnetje Cis al weer klaar, maar er was toch nog even tijd om wat bij te kletsen. Cis en haar ouders gingen naar huis en Jill kreeg nog chemo. Tijdens het inlopen van het infuus zit Jill altijd rustig op bed naar de tv te kijken. Toen ze weer klaar was, moest ze kanjerkralen nog even uitzoeken. Omdat ze bijna jarig was, kreeg ze van de verpleegster alvast de verjaardagskraal. Super trots was ze daarop.

6 augustus is Jill 5 jaar geworden. Zaterdag 3 augustus hebben we dit groots gevierd.  Een heleboel kadootjes heeft ze gekregen en ze was helemaal in haar nopjes. ´s avond viel ze moe maar voldaan in slaap. Op haar verjaardag zelf zijn de opa´s en oma´s nog op bezoek geweest en Brigitte, Hans, Maikel en Michelle met natuurlijk nog wat kadootjes.

  

Woensdag 7 augustus moest er weer in Venlo bloed geprikt worden. Omdat haar bloedwaardes de week ervoor zo laag waren hebben we op de uitslag gewacht terwijl de kinderarts haar onderzocht. Gelukkig was haar HB weer wat gestegen, maar haar weerstand bleef aan de lage kant. Donderdag 8 augustus in Nijmegen kreeg ze beide chemo´s die op het programma stonden. Dat hadden we niet verwacht. Volgens de oncoloog was de hoogte van haar weerstand op het randje en mocht ze die chemo toch krijgen. (Gelukkig was het de laatste keer dat ze die kreeg.) We moesten wel een week wachten met  thuis geven van chemo 6-mp. Toen we naar de dagbehandeling gingen was Jill´s ziekenhuisvriendinnetje er ook nog. Cis had een kamer voor zichzelf. Dat was wel jammer. Na een tijdje gebabbeld te hebben zijn we toch maar naar Jill´s kamer gegaan. Zij had een 3-persoonskamer voor zichzelf. Deze dag was Kim mee geweest. Zo kon zij ook eens zien hoe het op de dagbehandeling er aan toe gaat. Toen Jill bijna klaar was, kwam al het verplegend personeel al zingend in polonaise naar Jill´s kamer. Ze zongen heel hard lang zal ze leven. Ze verpleegsters hadden zelfs kadootjes voor haar. Dat was toch helemaal geweldig. Ook nu was Jill helemaal in haar nopjes. Na al deze felicitaties moest de naald nog uit de porto-cath en moesten er nog kanjerkralen verzameld worden. Toen was het tijd om naar huis te gaan.

   

13 juli 2013

Nabehandelingstraject: week 4 t/m 6

Na het bloedprikken (woensdag 26-6) bleek dat Jill's weerstand te laag was voor een van de chemo's. Deze chemo werd een week uitgesteld. De andere chemo kreeg ze wel. Dit was alleen maar een push. (dwz dat deze ingespoten wordt). Nadat de oncologe Jill onderzocht had, haar de chemo had ingespoten en nog met ons een gesprek had gevoerd, konden we alweer naar huis. Nu kon de vakantie beginnen.

Bij vakantie horen ook leuke dingen doen. Met Roger, Lizet, Sjeng en Lieneke gingen we naar de dierentuin in Duisburg. Ondanks dat ze nog wat onder invloed van de Dexa was, vond Jill het toch leuk.

   

Kim had haar meidenfeest en daar moest Jill toch echt wel bij zijn. Gezellig tutten met Kim's vriendinnen en met mama.

Woensdagmorgen 3 juli moest er weer bloed geprikt worden in Venlo in het ziekenhuis. Haar weerstand (en de rest van de bloedwaardes ook) was goed. Donderdag 4 juli gingen we weer naar Nijmegen. Daar kreeg Jill 2 verschillende chemo's. Dit kan natuurlijk niet voordat de porto-cath is aangeprikt. Samen met Eefke (Ped.mw) heeft Jill eerst beer Roosje aangeprikt.

De chemo's heeft Jill weer goed doorstaan. Na zo'n kuren eet Jill bijna niet en dan is het maar goed dat ze nog wat sondevoeding bijkrijgt. Jill's haren zijn ook weer uitgevallen en dat vindt ze niet zo leuk. Toen we laatst naar Nijmegen reden, riep ze vanaf de achterbank: "Bah, ik word zo kaal als een vis". Daar moesten wij toch wel even om lachen.

Afgelopen week hoefde Jill niet naar Nijmegen. Gelukkig even een week rust. Het was ook heel rustig thuis, want grote zus Kim was op Jong Nederland kamp. Dus hebben we met z'n drietjes ook leuke dingen gedaan. Zoals spelen bij Kinderdrôme in Panningen.

  

Maandag gaan we lekker een weekje met opa en oma van Kempen en Brigitte, Hans, Maikel en Michelle op vakantie. Even genieten en nergens aan denken. Tussendoor moeten we nog wel naar Nijmegen, maar dat kan de pret niet drukken.

   

20 juni 2013

Het wordt tijd voor een UPDATE.

Vanaf donderdag 6 juni is Jill gestart met het nabehandelingstraject. Die dag heeft ze een ruggeprik gehad en 4 verschillende chemo's. Hier heeft ze gelukkig bijna geen last van gehad. Ook zijn we weer moeten starten met haar thuis medicatie te geven. Een van de medicijnen heet Dexamethason. Dit medicijn moeten we haar 5 dagen (3x per dag) geven dan 16 dagen niet, 5 dagen wel en dan weer 16 dagen niet. En dit voor de rest van het nabehandelingstraject. Dit medicijn werkt op Jill's gemoedstoestand en maakt dat ze sneller huilt, snel geprikkeld is en onplezierige gevoelens kan hebben. Het 1ste Dexablokje is redelijk verlopen. De 1ste 3 dagen merkten we er weinig van, maar de laatste 2 dagen van het blokje huilde ze snel, at bijna niet, was rusteloos en het was duidelijk aan haar te zien dat ze niet lekker in haar vel zat. De 1ste dag van het rustblok (van 16 dagen) was dit ook nog allemaal het geval en de dag erna was ze weer helemaal zichzelf. Babbelen, giebelen, zingen en huppelen. Al met al viel dit wel mee.

Donderdag 13 juni kreeg Jill geen chemo maar moest ze wel voor extra controle naar Nijmegen. Daar werd nog bloed afgenomen om te bepalen hoe hoog de dosis moest zijn van de chemo die ze vandaag heeft gehad. Haar bloedwaardes waren harstikke goed.

Vandaag heeft ze een echo van het hart gehad en 1 soort chemo. Ook werd er weer bloed afgenomen. De bloedwaardes waren wel wat gezakt, maar het zag er nog goed uit. Terwijl ze op de dagbehandeling was, kwam een verpleegster Jill iets brengen, met de mededeling dat ze post voor haar had. Het kwam van Cis (haar ziekenhuisvriendinnetje zoals Jill haar noemt).

Tijdens het inlopen van de chemo kwamen de cliniclowns ook nog even op bezoek. Het waren Soesa en Billy. De clowns waren elkaar de hele tijd kwijt en clown Billy wist niet wie hij was. Hilarisch. Jill heeft staan schaterlachen en wij lagen ook in een deuk.

Tussen de kuren door moeten er natuurlijk ook nog leuke dingen gedaan worden, zoals logeren bij Tante Brigitte, Ome Hans, Maikel en Michelle. Uiteraard moet er dan ook even gechild worden.

Uitstapje vanuit het Radboud (met andere oncologische patientjes en hun families) - Dolle Dingen Dag in Juliana Toren te Apeldoorn

        

Een optreden (met de klas) als afsluiting van een muziekproject op school

 

En bezoekjes afleggen

       

Na al die bezoekjes aan het ziekenhuis is de Kanjerketting van Jill inmiddels al zo lang dat we haar naam ermee kunnen schrijven.

   

   

29 mei

Door een communicatiestoornis met Nijmegen, ze waren vergeten Jill in te plannen, werd ze vrijdag (24 mei) opgenomen in plaats van donderdag. Vol goede moed omdat dit de laatste geplande opname was. Jill kreeg weer een ruggeprik en dat ging eigenlijk heel goed. We hebben nog een gesprek gehad met de oncoloog en er is afgesproken dat Jill's vaste behandeldag de donderdag wordt en dit gaat donderdag 6 juni al in. Dag van te voren moet ze dan eerst bloed laten prikken om te controleren of haar bloedwaardes goed genoeg zijn voor de chemo allemaal wat ze weer gaat krijgen.

Ook deze keer doorstond ze de chemo weer goed en er waren verder geen gekke dingen. Tot zondag. Er werd bloed afgenomen om de MTX spiegel (de waarde van hoeveel van de chemo nog in haar lichaam zat) te kunnen bepalen. Jill had al vol vertrouwen haar rugzak in gepakt, want ze was vast van overtuigd dat ze naar huis mocht. HELAAS.... De verpleegster kwam vertellen dat de spiegel nog wat te hoog was (dit moet 0.4 zijn en het was 0.53) en dat ze nog een dag extra moest blijven. Dat was een enorme tegenvaller. Ze moest ook heel hard huilen. Na een tijdje bedaarde ze weer en kon ze weer lachen. De snoezelkamer/relaxkamer (dit is een kamer met een enorm waterbed en leuke lampjes en muziek) maakte haar dag weer helemaal goed. Maandag aan het begin van de middag werd weer bloed afgenomen. Nadat Jill naar de klas was geweest en weer in de relaxkamer kwam het goede nieuws dat ze naar huis mocht. Terwijl de zuster het naaldje uit de porto-cath haalde, vertelde Christa (de pedagogisch medewerkster) dat Jill nog een verrassing kreeg, want ze was voor de laatste keer bij hun op de afdeling geweest. Terug op haar kamer kwamen de verpleegsters, een oncologe en Christa afscheid nemen van Jill. Ze kreeg ook nog een kadootje. Een beker en een medaille omdat ze een winnaar is. Het eerste stuk van de behandeling zit er nu op en daarom dit afscheid. Helemaal fantastisch.

Jill kreeg haar tijd goed om op afdeling de Zee!!

      

Af en toe was ze zelf een cliniclown!!

    

   

17 mei 2013

Woensdag 8 mei moest Jill weer bloed laten prikken. Haar bloedwaardes waren erg goed,ze waren zelfs gestegen. We kregen die dag geen telefoontje uit Nijmegen, dus werd Jill vrijdag 10 mei weer opgenomen voor 3 dagen. Ze onderging de ruggenprik vrij rustig (ook al vond ze het echt niet leuk en was ze bang). Nadat de porto-cath was aangeprikt werd ze naar de afdeling gebracht. Daar kon ze haar roes uitslapen. 's middags heeft ze samen met Jans (pedagogisch medewerkster) nog wat voor moederdag gemaakt en dat werd op haar kamer verstopt. De rest van de dag heeft ze dvd gekeken, gekleurd en spelletjes gedaan.

De nacht verliep redelijk rustig maar door het spoelen moest ze toch een paar keer plassen. De tv op de kamer deed het niet. Via dit systeem moet voor Jill het avondeten besteld worden anders krijgt ze niets. Omdat het zaterdag was, waren er geen monteurs om de tv te repareren en daarom kreeg Jill een andere kamer. Met het bed vol met onze spullen verhuisde we naar de andere kant van de afdeling. Jill wilde heel graag naar het het speelplein om te gaan fietsen, maar zo lang de chemo nog liep mocht ze niet de afdeling af. Anne (haar verpleegster) en ik beloofde haar dat zodra de chemo klaar was en de andere zak met vloeistof (om te spoelen) aangesloten was, ze mocht gaan fietsen. Helaas verpestte een kleine complicatie dit voornemen. Nadat de zakken verwisseld waren, bleven de infuuspompen piepen en liep wat van Jill's bloed terug in de slangetjes van het infuus. De verpleegsters kregen Jill's bloed niet terug gespoten. Het leek erop dat de porto-cath verstopt zat. Het infuus werd afgekoppeld maar bleef wel aangeprikt en de afdelingsarts werd er bij gehaald. Hij heeft een medicijn in haar lijntje gespoten en dit moest een uurtje inwerken. Helaas mocht Jill tijdens dit inwerken niet van haar kamer af. Ze was boos en verdrietig want wij hadden het haar beloofd. Uiteindelijk bedaarde ze en is ze zelfs in slaap gevallen. Na een uurtje kwam de arts weer en uiteindelijk krijg hij de porto-cath weer doorgespoten. Gelukkig. Ik zag ons al weer naar de OK gaan om de porto-cath te laten vervangen. Maar dat was niet nodig. Dat doen ze alleen in het ergste geval. Na wat gegeten te hebben, mocht ze dan eindelijk naar het plein om te gaan fietsen. Haar dag was weer goed. De rest van de opname verliep rustig en zonder verdere complicaties.

Zondagmiddag mocht Jill weer naar huis. Van deze kuur is ze redelijk snel moe en heeft ze weer weinig tot geen eetlust. Maandagmiddag (13 mei) wilde ze perse naar school. De juf was zeer blij verrast dat Jill er weer was. 's avonds was ze zo vertrokken toen ze in bed lag.

Dinsdag wilde ze 2x naar school. Na school heeft ze ook nog met Lieneke en Bo afgesproken. Daarna was ze harstikke moe en sliep ook weer snel.

Woensdag is ze ook weer naar school geweest, maar 's middags had ze een time-out. Tegen de avond voelde ze zich niet zo lekker en moest ze spugen. Helaas spuugde ze haar sonde weer uit. Na een telefoontje naar de thuiszorg kwam er een verpleegkundige om de sonde weer in te brengen. Jill vond dit helemaal niet leuk en werkte niet echt mee. Uiteindelijk werd ze rustig en liet het gebeuren. Super knap van haar.

Woensdag 22 mei moet er weer bloed geprikt worden en als die waardes weer goed zijn, krijgt ze donderdag 23 mei de 4e en laatste geplande opname.

   

2 mei 2013

De 2e geplande opname (van 25 t/m 27 april) verliep hetzelfde als de vorige opname. Ook deze kuur heeft ze goed doorstaan en ontzettend veel moeten plassen door al het spoelen met vocht. Ziek is er gelukkig ook niet van geweest. Ze wilde vaak van haar kamer af om te gaan fietsen in de speelzaal. Maar goed dat dat geen probleem was.

De 2e dag van de opname kregen we bericht dat de dokter de uitslag binnen had. Terwijl een pedagogisch medewerkster zich over Jill ontfermde, hadden wij een gesprek met dokter Paul. Vol spanning wachtten wij op de uitslag. Hij vertelde dat bij de laatste beenmergpunctie GEEN leukemiecellen meer in het beenmerg waren aangetroffen. De verschillende metingen bij elkaar genomen is Jill terecht gekomen in de Medium risicogroep. Dat betekent dat ze de komende 1 1/2 jaar 1 dag in de week naar het ziekenhuis moet voor behandeling. Ook moet ze dag van te voren bloed prikken om de bloedwaardes te controleren. Deze behandeling moet er voor zorgen dat de leukemiecellen ook niet meer terug komen. Ze krijgt een vaste behandeldag en dan krijgen we weer wat meer rust en ritme in ons gezinsleven. Met deze uitslag hadden we al rekening gehouden daar 60 - 70% van de gevallen hier in komen. We zijn al lang blij dat ze niet in de hoogste risicogroep terecht is gekomen.

Nu we weer een paar dagen thuis zijn, merken we goed aan Jill, dat ze snel moe is en dat ze weinig tot geen eetlust heeft. Ze heeft meer dan een week om weer een beetje aan te sterken. Volgende week woensdag moet ze weer bloed laten prikken en als haar waardes goed zijn, wordt ze vrijdag 10 mei weer opgenomen voor de volgende lange kuur.

   

23 apr. 2013

De opname van vorige week (15-4-2013 t/m 17-4-2013) was voor Jill 1 groot logeerpartijtje. Toch moesten er eerst nog wat vervelende dingen gedaan worden voordat ze werd aangesloten aan het infuus. Eerst kreeg ze een roesje omdat ze een ruggeprik moest krijgen. Dit roesje maakt haar wat dronken en daardoor herinnerde ze zich niet meer dat ze haar in de rug geprikt hebben. De porto-cath moest aangeprikt worden en de sonde moest vervangen worden. Toen dit eenmaal gebeurd was werd ze in haar bed naar de afdeling gereden en daar kon ze haar roes een beetje "uitslapen". Aan het begin van de middag werd het infuus met de chemo aangesloten. Dit moest in 24 uur inlopen. 's middags kwam juffrouw Lianne en werden er werkjes van school gemaakt. Later kwam Christa (de pedagogisch medewerkster) nog spelletjes met haar doen. Na een best goede nacht was Jill weer behoorlijk fris en fruitig. Nadat ze ontbeten had en aangekleed was, zijn we een rondje gaan lopen op de afdeling. Omdat de kuur nog liep, mocht ze wel van haar kamer af maar niet van de afdeling. En wie kwamen we tegen op de gang? Eerst haar favoriete dokter en toen de cliniclowns. De clowns kwamen al muziek makend de afdeling opgelopen. Dat was gezellig. Toen we weer bij haar kamer kwamen, bleef Jill bij de deur de wacht houden zodat ze de clowns ook echt niet zou missen als ze bij haar kamer kwamen. Met veel bombarie kwamen ze haar kamer binnen en ook met veel bombarie liepen ze haar kamer weer uit. Hilarisch. En lol dat jill had. Wij trouwens ook. 's middags mocht Jill (met infuuspaal) met juf Lianne mee naar het "klaslokaal". Dat vond ze helemaal top. Later in de middag heeft ze ook nog in de speeltuin op het dakterras gespeeld. Lekker in het zonnetje genieten in de schommel. Woensdag was Jill er nog steeds goed aan. Dat ging goed. Een paar keer heeft ze die dag een medicijn gehad om de chemo zo snel mogelijk uit haar lichaam te krijgen en er werd nog steeds heel veel gespoeld. Om het half uur moest ze wel naar het toilet. Laat in de middag kregen we het bericht dat Jill naar huis mocht. Gelukkig. Dat hadden we weer gehad. Eenmaal thuis ging het ook goed. Ze had verminderde eetlust en at bijna niet, dus kreeg ze weer wat meer voeding door de sonde. In het weekend is ze een beetje ziekjes geweest en heeft ze 2x de sonde uitgespuugd. De 1ste keer zijn we naar het ziekenhuis in Venlo geweest om de sonde weer er in te laten plaatsen. De 2x keer kwam een verpleegkundige van de thuiszorg bij ons thuis om dit te doen. Gister en vandaag is ze weer naar school geweest. Huppelend voor me en lachend gaat ze dan naar binnen. Heerlijk vind ze het. Morgen moet er weer bloed geprikt worden. Als de waardes goed zijn, wordt ze donderdag weer voor 3 dagen opgenomen.

   

14 apr.2013

Jill heeft genoten van de afgelopen week. Ze is de hele week naar school geweest.

Woensdagmiddag heeft ze weer mee gedaan met de dansles en Kim mocht helpen.

     

Afgelopen vrijdag zou Jill eigenlijk voor 3 dagen opgenomen worden in Nijmegen. Dus niet. Donderdag tussen de middag kreeg ik een telefoontje dat de opname verzet was naar maandag. De kamers op de afdeling lagen vol. Zo kon Jill gisteren bij Rowena en Ryan naar de paardjes gaan kijken. Ze vond het helemaal geweldig. Ze heeft Murphy geborsteld en op Sam gereden. Later heeft ze Sam ook nog geborsteld. En natuurlijk met Ryan gespeeld. Rowena, nogmaals bedankt voor de gezellige morgen.

          

   

Morgen wordt Jill voor 3 dagen opgenomen. Ze krijgt dan een chemo die in 24 uur moet inlopen en er moet heel veel gespoeld worden. Woensdag wordt haar bloedspiegel weer gecontroleerd en als die goed en er geen verdere complicaties zijn mag ze naar huis. Anders moet ze nog een dag extra blijven.

   

4 apr. 2013

2 weken geen ziekenhuis van binnen gezien. Dat was fijn. Jill heeft allerlei leuke dingen gedaan.

Zo heeft ze kinderfeestje gehad van Bo. Dat vond ze erg leuk.

 

Vorige week is Jill elke morgen naar school geweest. Ook dat ging erg goed. Ze is erg blij dat ze dan weer tussen haar vriendinnetjes en klasgenootjes is. En de juffen niet te vergeten.

De zaterdag voor pasen heeft ze samen met buurtgenootjes paaseitjes gezocht. Vol ijver en overgave heeft ze mee gezocht en gerend. De buit was erg groot, hihihi. Toen het afgelopen was, werd ze door vriendje Bent naar huis gebracht in zijn auto.

1ste Paasdag stond in het teken van paaeitjes zoeken. 's Morgens gingen we eerst naar opa en oma van der Leeden. Daar was de paashaas geweest en moesten Jill, Kim en Thijmen elk in een gedeelte van de tuin gaan zoeken. Jill was als eerste klaar (met een beetje hulp). Daarna met z'n allen gezellig wat drinken en voor de liefhebbers een stukje vlaai. 's Middags gingen we naar Kessel. Bij Hans en Brigitte was de paashaas ook al geweest. Jill en Kim moesten ook hier flink zoeken. Toch was de buit al gauw binnen. Toen gezellig met z'n allen brunchen. Jill vind het allemaal geweldig gezellig met iedereen.

2e paasdag was een beetje een rustdag. 's Middags hebben we nog een stuk gelopen en Jill was op haar fiets. Ze fietste zo hard dat papa Fred er achteraan moest rennen om haar bij te houden. Bij ezel Rinus zijn we even gestopt, want die moest gras gevoerd worden. Genietend van het zonnetje zijn we toen weer naar huis gelopen en Jill gefietst. 's avonds heeft ze heel goed slapen.

Dinsdag en gisteren is Jill weer naar school geweest. Gistermorgen moest ook bloed geprikt worden en de kinderarts wilde haar ook nog even zien. Ze babbelde er vrolijk op los. Na 2 weken niet in Venlo in het ziekenhuis te zijn geweest, vonden de verpleegsters het erg gezellig dat Jill er weer was. Vandaag moesten we weer naar Nijmegen. De belangrijkste meting (beenmergpunctie) werd vandaag gedaan. Over een week of 2/3 weten we in welke risicogroep Jill valt. De komende week heeft ze weer vrij en volgende week vrijdag start de 1ste geplande opname van 3 dagen.

   

21 maart 2013

Jill's bloedwaardes bleven aan de lage kant en daardoor ging ook vorige week vrijdag de kuur niet door. Afgelopen maandag moest er weer bloed geprikt worden in het ziekenhuis van Venlo. De bloedwaardes waren goed genoeg om de kuur door te laten gaan en daardoor konden we gisteren naar Nijmegen. We waren al vroeg in het ziekenhuis en ons verblijf duurde de hele dag. Omdat de kuur zo belastend is voor de blaas kreeg Jill 3x een medicijn om de blaaswand te beschermen. Ook moest er flink gespoeld worden en juist dit duurde de hele dag. 's Morgens had de verpleegster voor de zekerheid nog wat bloed afgenomen. Daaruit bleek dat het HB in Jill's bloed weer te laag was en dat ze weer een bloedtransfusie nodig had. Er werd besloten dat ze de bloedtransfusie in Venlo kon krijgen, maar dat werd gisteren niet meer gedaan omdat ze al zoveel vloeistof toegediend kreeg. Daarom mochten we vanmorgen weer op tijd naar het ziekenhuis in Venlo. Daar kreeg Jill in een aantal uur de bloedtransfusie. Ik geloof dat er ook spraakwater in zat want haar mondje stond vandaag niet stil in het ziekenhuis en ze vertelde de verpleegsters en dokter wel even hoe het allemaal moest. Dat is onze meid. En nu heeft ze even 2 weken rust.

   

13 maart 2013

Er was even niets te melden omdat het (naar omstandigheden) zo goed ging met Jill. Er was weer enigszins wat ritme gekomen in het dagelijks leven. Een paar keer in de week naar het ziekenhuis voor een kuurtje en als ze er goed aan is ook naar school. Dit vindt Jill toch wel heel leuk. Gezellig tussen haar klasgenootjes en vriendinnetjes. Juf Marjo heeft er zelfs foto's van gemaakt.

   

Afgelopen maandag moest Jill weer bloedprikken in Venlo in het ziekenhuis. Omdat Jill een verdikking had op de plek waar de oude porto-cath gezeten had , wilde de kinderarts dat er een echo van gemaakt moest worden. Het weefsel op die plek was flink geïrriteerd en zou bestreden moeten worden met een antibiotica zodat het geen fikse ontsteking zou worden. De bloeduitslag wees uit dat Jill's HB weer erg laag was en dat ze een bloedtransfusie moest krijgen. Na overleg met de artsen in Nijmegen werd besloten dat de kuur die dinsdag gepland stond een paar dagen uitgesteld moest worden. Tijdens het vele wachten maandag hebben we de cliniclowns ook nog op bezoek gehad. Jill vond ook deze clowns erg leuk. Ook Eva, de pedagogisch medewerkster in opleiding, vond ze erg leuk.

Het bloed voor Jill moest uit Nijmegen komen en daardoor kreeg ze aan het begin van de avond pas de bloedtransfusie. Het duurt een paar uur voordat het bloed ingelopen is en omdat het toen al best laat was en Jill al sliep, hebben we een nachtje in het ziekenhuis van Venlo gelogeerd. Gistermorgen mocht Jill weer naar huis. Vanmorgen moest ze weer even terug om bloed te prikken en de kinderarts wilde haar nog even zien. Hij heeft haar goedgekeurd en als we geen telefoontje meer krijgen uit Nijmegen, moet Jill vrijdag komen voor een hele dag kuur.

   

3 maart 2013

Jill heeft de korte kuren van afgelopen week goed doorstaan. Eigenlijk heeft ze nergens last van gehad. Het gaat zelfs zo goed dat ze gistermiddag naar het kinderfeestje van Lieneke is geweest. Daar heeft ze erg van genoten. Schilderen, verschillende spelletjes doen en buiten spelen. De chipsrace was toch wel haar favoriete spelletje. Daar had ze het vandaag nog over. Vanmiddag zijn we met opa en oma van Kempen nog een stukje gaan lopen. Jill heeft van thuis naar de Maas en weer terug helemaal zelf gelopen. Haar uithoudingsvermogen gaat ook steeds beter vooruit.

   

28 febr. 2013

Alles gaat z'n gangetje hier. Jill is er erg goed aan en wil van alles doen. Het liefst gaat ze elke dag naar school. Maar dat kan helaas niet altijd. De kuren verdraagt ze goed en ze is er tot nu toe niet ziek van. Laten we hopen dat het zo blijft en dat er geen gekke bijwerking om de hoek komen kijken.

Afgelopen dinsdag is Jill met haar peetoom en tante naar Mc Donalds in Kessel. Hans had voor haar geregeld dat ze kon komen. Ze vond het geweldig en heeft heerlijk gesmuld.

  

   

19 febr. 2013

In het weekend hebben we het lekker rustig aan gedaan. Lekker lang uitslapen, stukje wandelen langs de Maas. Jill heeft zelfs zelf een stukje gelopen. De rest van het rondje in de buggy. Want lopen is toch nog wel heel vermoeiend. Verder hebben we nog bezoek gehad en Kim en Jill hebben ook nog kunstwerken gemaakt.

 

Maandagmorgen (18 febr.) moesten we weer naar Nijmegen. Daar kreeg Jill eerst een middel toegediend waardoor ze in een roes kwam. Dat was nodig omdat dmv een ruggeprik tussen de wervels hersenvocht werd afgenomen. Voor deze ruggeprik werd ze bijna dubbel gevouwen anders kwam de dokter niet met de naald tussen de wervels. Doordat Jill in een roes was, was ze een beetje high en is ze dit stukje van de film kwijt. Ze heeft verschillende keren gevraagd wanneer ze het prikje kreeg. Verder kreeg ze nog chemo toegediend en was het alweer klaar voor die dag. Nog even op de dagbehandeling bijkomen van de roes en we konden weer naar huis.

Vanmorgen heeft Jill weer chemo gehad. Dit zijn trouwens korte kuren en binnen 10 minuten stonden we weer buiten.

Tijdens het avondeten werd er een pakketje voor Jill afgeleverd. Dat was leuk. In het pakketje zaten een paar hele mooie tekeningen en een heel mooi kadootje (Ariel de zeemeermin). Dit had Jill gekregen van haar vriendinnetje Chanou en haar broertje Noud en haar papa en mama. Dit vond Jill héééééééél leuk. Harstikke bedankt hiervoor.

    

"Mama?" vraagt Jill vanavond, "Zie ik eruit als een prinses?" Natuurlijk prinses Jill!!!!!

Kijk hieronder maar voor het resultaat.

   

   

16 febr. 2013

Jill geniet er lekker van om thuis te zijn. Ze is vrolijk en babbelt wat af. Ze heeft weer energie genoeg om wat dingetjes te doen. Kleuren, spelletjes doen, computeren. Donderdagmorgen kwam juffrouw dorothee op bezoek. De juf was zo blij om Jill te zien. Ze hebben samen een spelletje gedaan. Ze had nog wat werkjes voor Jill's klasgenootjesboek bij zich en die moesten natuurlijk gelijk ingeplakt worden. Jill vond het heel gezellig. Gistermorgen moesten we even naar het ziekenhuis in Venlo. Omdat maandag in Nijmegen weer een chemokuur start, moest er bloed afgenomen worden. De kinderarts wilde haar ook nog even onderzoeken. Hij was tevreden.

   

13 febr. 2013

Gistermorgen werden we blij verrast met het nieuws dat Jill naar huis mocht. De bloedwaardes waren zodanig dat ze haar niet meer in het ziekenhuis hoefden te houden. Wat een opluchting. Snel inpakken en wegwezen. Begin van de middag waren we thuis. Lekker op de bank liggen onder droomdeken en tv kijken.

 

 

Vanmorgen kwam vriendinnetje Lieneke op bezoek. Samen hebben ze gezellig gekleurd, gespeeld in de speelkamer en dvd gekeken. Dat vond Jill heel leuk.

   

11 febr. 2013

Afgelopen nacht was best goed verlopen. We hebben goed kunnen slapen. Vanmorgen was carnaval in het ziekenhuis. De prins met z'n adjudant en de jeugdprins met z'n adjudant en dansmariekes kwamen de zieke kinderen bezoeken. Er werd geknutseld en geschminkt. De dansmariekes moesten een paar keer optreden. Chippies en kadootjes werden uitgedeeld. Jill vond het erg leuk. Ze had haar roze prinsessejurk aan en roze vleugeltjes. Ook haar roze kroontje ontbrak niet. Onze roze feƫnprinses was compleet. De rest van de dag heeft Jill op bed, samen met Kim, tv gekeken. Ze hebben samen ook heel hard moeten lachen. Het was weer als vanouds.

   

11 febr. 2013

Donderdag (7 febr.) was Jill's vrolijke zelf er weer. 's morgens kwam Lianne (de juf van het ziekenhuis) met Jill spelen. Ze hebben geknutseld, gekleurd en spelletjes gedaan. Lianne had ook uit een boekje voorgelezen. Na een uurtje kwam Lianne mij halen, dat ze klaar waren. Tussen de middag kwam Irma (de pedagogische medewerkster) even bij Jill kijken. Ze had een bak met zand bij zich. Daar hebben ze zich kostelijk mee geamuseerd. Jill had de grootste lol en moest heel hard lachen. Vrijdag (8 febr.) had Jill een redelijke dag. Ze had 's nachts wat koorts gekregen en na wat bloedafname kreeg ze weer een andere antibiotica. De uitgestelde kuur heeft ze die dag gekregen. De verpleegster van de avonddienst moest een paar keer Jill en vingerprik geven om de hoogte van de glucose te meten. Ze kreeg een prik in het been met medicijn om het bloed te verdunnen en er moest insuline gespoten worden. Allemaal die prikjes werd Jill heel verdrietig van. Zaterdag (9 febr.). Na een nacht van verschillende keren opstaan omdat Jill naar de WC moest, was Jill best vrolijk. Er moesten wel een paar keer pleisters verwijderd worden. Dit vind Jill helemaal niet fijn. Toen Opa van Kempen op bezoek was, was Jill mee aan het zingen met de film van Alvin en the Chipmunks. Toen Brigitte en Hans op bezoek kwamen, sliep Jill haar schoonheidsslaapje. 's avonds mocht ze eindelijk weer frietjes met kipnuggets eten. HHMMM, dat was lekker. Zondag (10 febr.)De dag begon niet zo lekker voor Jill. 's nachts moest ze weer verschillende keren naar de WC. 's morgens had ze nergens zin in. Niet om te eten of drinken, niet om te spelen. Kim en ik hadden onze intrek genomen in het Ronald mcdonald huis. Na het inschrijven en onze spullen opbergen zijn we gauw naar het ziekenhuis gelopen. Jill was blij om Kim weer te zien. Nadat Jill geslapen had, hebben ze samen op bed tv gekeken en chippies gegeten.

   

6 febr. 2013

Vandaag was toch wel een pechdag. Suiker was te hoog. Vetgehalte was ook nog te hoog. Ook moest het naaldje uit de porto-cath gehaald worden vandaag. Dit zat al een week aangeprikt en moest opnieuw aangeprikt worden omdat Jill weer een bloedtransfusie moest hebben door de lage bloedwaardes. Er moesten ook een paar vervelende pleisters vervangen worden. En er moest insuline gespoten worden vanwege de suiker. Na de bloedtransfusie had Jill weer een lekker kleurtje op haar snoetje, kon er weer een lachje af en heeft ze me ingemaakt met memory.

   

6 febr. 2013

Gisteren begon de dag weer vroeg met bloed afnemen, temperaturen en bloeddruk meten. Jill had honger en wilde Wickey drinken. Helaas mocht ze nog niet eten en mocht ze alleen water drinken. Tussendoor kwam de zuster vertellen dat ze die dag een paar keer bloed moesten afnemen om de glucose te controleren.

Jill was net gewassen toen Lianne, de juf van het ziekenhuis, binnenkwam. Ze ging met Jill een boekje lezen, een spelletje doen en knutselen. Heel gezellig vond ze dit. Toen ik terugkwam was ze een beetje verdrietig want ze had toch zo´n honger. Volgens de zuster mocht ze wel eten maar moest de dieetiste nog komen vertellen wat dat dan precies mocht zijn. Jill vond dit helemaal niet leuk en dikke tranen rolden over haar wangen. Uiteindelijk kwam het verlossende woord. Doordat Jill ook zoveel vet in het bloed had/heeft, mag ze alleen magere produkten eten. Ook de sondevoeding moest hierop aangepast worden. En dus ook geen chips, kroepoek en gespikkelde worst waar ze zo dol op is. Ook dit maakte haar aan het huilen. Wat een pech toch!!

Gelukkig konden de cliniclowns haar wel opvrolijken!

     

   

6 febr. 2013

Jill's humeur blijft vrolijk en ze verteld en lacht. Daar is niet mis mee. Alleen is er maandag (4 febr.) weer een ander bijwerking van de medicijnen opgetreden. Bij het bloed afnemen, ´s morgens vroeg, zien ze dat dit heel troebel. Het ziet er een beetje melkachtig uit. En als ze het buisje even lieten staan, dreef er een laagje vet op het bloed. Na uren van wachten kwam de uitslag. De glucose was veel te hoog. Jeetje, dat kan er ook nog wel bij. De oorzaak was de combinatie van de Prednison en een van de chemo´s. Godzijdank kreeg ze de Prednison niet meer en het ander medicijn, deze zou ze eigenlijk maandag ook moeten krijgen, werd uitgesteld. Ze kreeg onmiddelijk weer vocht toegediend om te spoelen. De sondevoeding ging uit. Ze mocht niet meer eten en niet drinken. Arm kind. En ze had zo´n zin in chips en kroepoek. Verder kreeg ze ´s avonds een spuit in het been, om het bloed te verdunnen. Een ander medicijn dat ze ook moest krijgen, was niet op voorraad in de apotheek van het ziekenhuis en moest besteld worden.

Ze was hier gelukkig niet ziek van en bleef doorbabbelen en lachen. Ik moest ´s avonds zelfs een foto van haar maken.

 

   

5 febr. 2013

Zondag was echt een goede dag. Jill was de hele dag vrolijk. Samen met Kim op bed tv kijken is dan ook erg gezellig.

 

   

3 febr. 2013

Afgelopen donderdag (31 jan.) zou Jill, volgens het oorspronkelijke behandelplan, kuur krijgen. Door de ingreep van woensdag is dit een dag uitgesteld. 's morgens ontdekte we weer witte vlekjes op haar tong en aan de binnenkant van haar wangen. De schimmelinfectie was weer terug. Ze at en dronk weer bijna niet meer. Praten deed ze ook bijna niet omdat ze de hele tijd speeksel in de mond had (dat durfde ze niet door te slikken omdat haar keel ook pijn deed). De arts heeft daarvoor weer een andere antibiotica voorgeschreven. Ze lag bijna de hele dag als een ziek hoopje mens in bed. We zijn met Jill nog naar de grote speelhal geweest. Daar heeft ze even gefietst. Ze wilde al weer snel naar haar kamer. Vrijdag (1 febr.) ging het al weer een beetje beter met Jill. Deze dag heeft ze de volgende kuur weer gehad. De schimmelinfectie in haar mond was ook al weer een stuk weg. 's avonds bleef oma van der Leeden logeren. Dat was gezellig. Gisteren was de infectie in haar mond alweer zo goed als weg. Gelukkig. Dat praatte een stuk makkelijker. Ze durfde nog niet veel te slikken, dus had ze nog vaak veel speeksel in de mond. Dan maar uitspugen af en toe. Samen met Kim even fietsen in de speelhal en kijken naar papa en Kim hoe die tegen elkaar doen tafeltennissen. Daarna weer terug naar de kamer. Afgelopen nacht hebben Kim en ik overnacht in het Radboudhotel. Papa sliep weer gezellig bij Jill op de kamer. Na een goede nachtrust en een goed ontbijt komen Kim en ik op Jill's kamer. En wat treffen we daar aan? Een vrolijke Jill die dvd zit te kijken, volop zit te vertellen en zit te kleuren. Geweldig!!!! Wat goed om de (bijna) oude Jill weer te zien en te horen. De verpleegsters hadden het ons vaker gezegd: zodra de Prednison is afgebouwd, zie je Jill weer terug. Ik had de hoop al bijna opgegeven, maar het is echt zo. Ze is terug. Ik ging net even drinken halen en ik hoorde haar halverwege de gang al. Yes, dat is ze weer.....

   

30 jan. 2013

Vanmorgen kwam de verpleegster bij Jill de kamer op met de mededeling dat we zo konden gaan. Niet voor een echo maar gelijk naar de OK. Zooo, dat was vrij vroeg. Maar goed dat ik al klaar was. Ik mocht nog snel een boterham eten, zodat ik op de OK niet onder uit zou gaan. De operatie is goed gegaan. De porto-cath in het ontstoken gebied is er uit gehaald. Het ontstoken gebied is schoongemaakt en een nieuwe porto-cath is op een andere plek geplaatst. Eenmaal weer op de recovery duurde het weer heel lang voordat ze haar ogen even open deed. De rest van de middag heeft ze geslapen. Door de ingreep zijn haar bloedwaardes een stuk gedaald, daardoor krijgt ze nu een bloedtransfusie. Ze heeft net flink wat gedronken en wat gegeten. Nu ligt ze lekker naar de dvd van Alvin and the chipmunks te kijken. Af en toe zingt ze zelfs wat mee.

   

29 jan. 2013

Vanmorgen ging het redelijk met Jill. Haar temperatuur was vrij normaal en ze leek niet echt ziek te zijn. Dat zag er goed uit. Echter, toen ik vanmiddag in het ziekenhuis kwam, zag het er toch niet zo goed uit. Het gebied rondom de porto-cath was oppervlakkig ontstoken en daar kwam de schommelingen van haar temperatuur ook vanaf. Ze krijgt nu een flinke antibiotica hiervoor en morgen moet de porto-cath er uit gehaald worden. Er wordt dan ook weer een nieuwe geplaatst. Voorlopig zijn we nog een paar dagen in Nijmegen.

   

29 jan. 2013

Gistermorgen was het weer Nijmegen-dag. En weer had Jill verhoging. In het ziekenhuis aangekomen werd Jill gewogen en gemeten. Ook werd haar temperatuur opgenomen. Oeps, die was nog een beetje gestegen. De porto-cath moest weer worden aangeprikt. De zuster merkte op dat er een gaatje in het lidteken zat, en dat daar wat vocht en bloed uitkwam. Hier moest nog nader onderzoek naar gedaan worden. Na dat we weer een gesprek met de oncoloog hadden gehad konden we naar de kamer op de dagbehandeling. Daar moesten we wachten totdat Jill naar de OK kon voor de beenmergpunctie en de ruggenprik. Ik mocht weer mee naar de OK totdat Jill in slaap viel. Tijdens de kleine ingreep hebben ze gelijk een kweek gemaakt van het vocht dat uit het wondje kwam. Na de ingreep mocht ik weer snel bij haar. Op de recovery was ze even wakker, maar viel al snel weer in slaap. Ze mocht toen weer naar haar kamer op de dagbehandeling. Ze sliep tot 16.30 uur. Ondertussen was de chirurg even komen kijken naar het lidteken. Hij leek zich niet zo'n zorgen te maken en er werd een antibiotica voorgeschreven die we haar zelf thuis konden toedienen. De zuster (die de zorg over Jill had), vertrouwde het niet helemaal, omdat Jill's temperatuur weer een beetje aan het oplopen was. Samen met de oncoloog werd besloten dat het beter was om Jill een nachtje in het ziekenhuis te houden. Uit voorzorg en niet uit noodzaak.

   

29 jan. 2013

Zondag (27 jan.) had Jill wat verhoging en was ze wat hangerig. Na een zetpilletje was de temperatuur gezakt en haar humeur gestegen. Na haar middagslaapje was ze best vrolijk. 's avonds hebben we gezellig met Brigitte, Hans en Michelle lekkere frietjes gegeten. Hmmm, dat ging er wel in, samen met een frikandelletje en wat appelmoes was het feest helemaal compleet.

   

26 jan. 2013

Gisteren mochten we beginnen met het afbouwen van de Prednison. In de loop van de dag werd Jill alweer een beetje mondiger en lachte al weer wat meer. Het meest van de dag heeft ze op de bank tv gekeken. Af en toe wat chippies eten, lekker van een ijsje snoepen.

 

Vandaag was ze alweer wat actiever. Ze deed even een spelletje op de computer en heeft even gekleurd. Nadat ze in bad was geweest, hebben we met z'n allen een spelletje gedaan. Dit was ze na een tijdje moe. Af en toe op de bank gelegen en tv gekeken. We krijgen weer af en toe de oude Jill te zien en te horen. Wat een genot.

   

26 jan. 2013

Donderdag (24 jan.) was het weer kuurdag en daarom moesten we weer naar Nijmegen.

Toen we de gang in liepen waren de cliniclowns alweer gekke dingen aan het uithalen. 1 clowntje viel de hele tijd op de grond en het duurde heeeeeeeeel lang voordat ze eindelijk weer rechtop stond. Het ander clowntje kwam Jill begroeten. Dat vond ze wel gezellig.

Nadat de porto-cath was aangeprikt, bloed was afgenomen en de dokter was geweest konden we naar de dagbehandeling. Daar had Jill een kamer voor zichzelf. Terwijl ze lekker lui op bed lag en tv keek, werd de chemokuur aangesloten. Na een tijdje heb ik met haar het boekje over Chemo-Kasper gelezen. Hierin wordt beschreven hoe ChemoKasper de strijd aan gaat met de stoute (kanker)celletjes. En ook dat de ChemoKaspertjes af en toe de goede celletjes kapot maken, waardoor ze soms ziek wordt en haar haren gaan uitvallen. Dit vond Jill niet zo leuk en was even verdrietig.

De juf van de school in het ziekenhuis kwam ook nog even kijken bij Jill en heeft met haar een spelletje gedaan. Niet lang want Jill had al gauw weer gezien. Na de kuur werd de pac er weer uitgehaald, de kraaltjes van die dag nog uitgezocht. Daarna mochten weer lekker naar huis.

Omdat Jill's uit aan het vallen zijn is 's avonds de kapster (Nathalie) nog geweest om haar haren af te knippen. Het boblijntje staat erg leuk. We hebben in het ziekenhuis nog een leuke bandana van Hello Kitty gekocht.

   

23 jan. 2013

Vanmorgen was Jill best vrolijk en had zin om even naar school te gaan. Haar klasgenootjes zagen ons al aankomen en er werd geroepen: "Hey dao is Jill". In een mum van tijd stonden er klasgenootjes om Jill heen. Dit vond ze niet zo fijn, die drukte om haar heen. Juf Dorothee heeft haar toen bij zich gepakt. Ze was met de juf spelletjes aan het doen toen ik haar kwam ophalen. Ze was wel weer moe en was blij toen we weer thuis waren. Na haar schoonheidsslaapje heeft ze prinsesheerlijk op de bank tv gekeken. Af en toe maakte ze zelfs een grapje. Ze is er duidelijk beter aan.

   

23 jan.2013

Dinsdagmorgen voelde Jill zich goed genoeg om even naar school te gaan. Toen we op school kwamen zaten de kinderen hun fruit te eten en tv te kijken. Jill mocht naast Lieneke zitten. Na de vraag: "wie wil er met Jill op de foto?" kwamen er gelijk een aantal klasgenootjes aangerend.

Na drie kwartier was Jill weer erg moe. We zijn toen snel naar huis gegaan. en de rest van de dag bestond uit rusten en tv kijken.

   

23 jan. 2013

Maandagmorgen vertrokken we vanuit het ziekenhuis in Venlo naar het UMC in Nijmegen. Door zuster Annemiek werd er eerst bloed afgenomen. Ook moest ze even gewogen worden. En wat blijkt. Door de sondevoeding is Jill in een paar dagen tijd 1,5 kg. aangekomen. Voordat we de afspraak met de dokter hebben, spreken we nog even met de dieetiste. Zij is erg tevreden als ze Jill ziet. Ze merkt op dat Jill veel levendiger en energieker oogt. Dat vonden wij ook al. Ook de dokter vindt dit. Ze onderzoekt haar nog even. Ook kijkt ze nog in Jill's mond. Ook dat ziet er goed uit. Op de dagbehandeling krijgt ze de volgende chemokuur. Na de behandeling wordt het pak uit de portocath verwijderd. De pleisters die de sonde op z'n plaats houden worden ook nog vervangen en dan is ze klaar. Eindelijk kunnen we weer naar huis.

   

23 jan. 2013

Door de antibiotica die Jill toegediend kreeg is de infectie in haar mond zo goed als weg. Zondag was ze weer wat stiller. Vrijwel de hele dag was ze stil, totdat zuster Marja binnen kwam en tegen Jill begon te praten. Ze lachte en praatte als vanouds. Heerlijk om dat even te zien. 's avonds stond er frietjes met frikandel op het menu. Daar heeft ze een beetje van gesmuld, maar had er al snel genoeg van. Na nog wat tv gekeken te hebben werd het tijd om te gaan slapen.

   

19 jan. 2013

In Venlo in het ziekenhuis zijn de verpleegsters ook erg lief. Jill moest er gisteren(en afgelopen donderdag) eigenlijk niet veel van hebben. De verpleegster mochten niets bij haar doen. "Mama mot det doon", zei ze steeds. Jill was gisteren nog stiller dan ze de afgelopen weken was en erg in zichzelf gekeerd. Een zelfbeschermend coconnetje lijkt het wel. Vandaag vertelde ze al wat meer en at en dronk ze een beetje. Er kon zelfs al een lachje van af. De infectie in haar mond en keel is ook al een stuk weg. Ze is gelukkig weer aan de betere hand.

   

17 jan. 2013

De Cliniclowns kwamen ook nog vandaag bij mij op bezoek.

Wat zijn ze geweldig en zorgen toch altijd voor een lachje op mijn gezicht.

   

17 jan. 2013

Vanmorgen moesten we naar Nijmegen. Eerst werd er een echo gemaakt van haar hart. Dit was allemaal ok. De porto-cath moest weer worden aangeprikt en Jill was heel dapper. Na het aanprikken hebben we een gesprek gehad met de arts. Ze heeft Jill nagekeken : haar hart en longen geluisterd. Dit was allemaal goed.Toen heeft ze in haar mond gekeken. Dat zag er niet goed uit. We hebben aangegeven dat het eten en drinken helemaal niet goed liep en dat de medicijnen ook steeds moeizamer erin gingen. Daarop is besloten dat Jill sondevoeding moest krijgen om weer aan te sterken. Verder krijgt ze nu een antibiotica tegen de schimmelinfectie in haar mondje toegediend. Nadat ze de chemo-medicijnen toegediend had gekregen, werd Jill door de pedagogisch medewerksters voorbereid op het inbrengen van het slangetje voor de sondevoeding. Tijdens het inbrengen van het slangetje deed Jill het ook weer supergoed. Jeetje. Wat moet onze kleine meid toch allemaal doorstaan. Ze laat het uiteindelijk allemaal zo rustig over zich heen komen. Momenteel is Jill in Venlo in het ziekenhuis opgenomen om even aan te sterken.

   

16 jan. 2013

Vanmorgen is Jill weer even naar school geweest. Met Lieneke en Julia in de poppenhoek spelen. Nou ja, spelen. Jill zat op een stoeltje en keek wat de dames aan het doen waren. Jill kreeg een kadootje van haar klasgenootjes. Een klasgenootjesboek. Erg leuk. De verjaardag van Lieneke werd gevierd. Daarna was Jill heel erg moe en zijn we gauw naar huis gegaan. De rest van de middag heeft Jill geslapen en tv gekeken.

   

15 jan. 2013

Vandaag was Jill er best goed aan. Op doktersadvies zijn we naar school geweest. Eerst zijn we in de klas gaan kijken. De juffrouw was de kindjes van groep 2 aan het toetsen toen wij binnen kwamen. Ze waren allemaal heel blij om Jill te zien. De kindjes van groep 1 waren in de speelzaal, dus daar wij toen gauw gaan kijken. Ook hier was iedereen blij om Jill te zien. De dametjes stonden al gauw om haar heen. Ze pakten Jill bij de hand en namen haar mee. Ze zorgden heel goed voor Jill. Grappig om te zien. Die kleine meisjeshanden die steeds over Jill's rug en arm wrijven. Na een tijdje begon Jill weer moe te worden. We zijn nog gauw even bij Sjanulke en Pollewop gaan kijken. Ook daar was iedereen blij om Jill even te zien. Door alle inspanningen van vanmorgen heeft Jill veel geslapen vanmiddag. Eten en drinken ging ook al weer een beetje beter. Ze vertelde ook al weer wat meer vandaag. Goed om te zien en te horen.

   

14 jan. 2013

Gistermorgen werden we weer verwacht op de polikliniek van het UMC in Nijmegen. De Porto-cath moest weer worden aangeprikt want er moest weer bloed afgenomen worden. Onze stoere dappere onderging het aanprikken heel goed. Na het prikken mocht de porto-cath er alweer uit. Door de chemokuren heeft Jill een schimmelinfectie in haar mond en keel gekregen. Hierdoor eet ze en drinkt ze niet zoveel. Om de infectie te bestrijden heeft Jill weer medicijnen erbij gekregen. Een drankje om in te nemen en vloeistof om mee te spoelen. Met een beetje geluk gaat het snel wat beter.

   

13 jan. 2013

Gisteren en vandaag stond in het teken van rusten, rusten en nog eens rusten. Ze heeft veel last van haar buik en haar keel. Eten wil ze niet zoveel en drinken ook niet. De medicijnen innemen gaat ook steeds moeizamer. Ze heeft het heel zwaar. Af en toe kan er nog een glimlachje af. Dan breekt het zonnetje weer even door.

   

13 jan. 2013

Vrijdagmorgen was Jill er weer ietsje beter aan. We hadden 's morgens een afspraak met de kinderarts in het ziekenhuis van Venlo. Het ziekenhuis in Venlo wordt meebehandelend ziekenhuis. Daar worden in de toekomst ook wat behandelingen gedaan. Eerst hebben we kennisgemaakt met de kinderarts, daarna werden we door een verpleegkundige op de kinderafdeling rondgeleid. Dat was een leuke afdeling. Jill vond het allemaal niet zo interessant. Ze was alleen maar moe. De rest van de dag heeft ze geslapen en tv gekeken.

   

13 jan. 2013

Afgelopen donderdag (10 jan.) moesten we al vroeg in Nijmegen zijn. Omdat de bloedwaardes van Jill te laag waren om onder narcose te gaan, heeft ze eerst een bloedplaatjes transfusie gekregen. Nadat ze de transfusie had gekregen, werd ze naar de ok gebracht. Ze kreeg onder narcose een beenmergpunctie en een ruggeprik (om hersenvocht eruit te halen). Na een uurtje was ze alweer terug op de kamer. Daar kreeg ze haar volgende chemokuur. Toen het klaar was mochten we weer naar huis. De cliniclowns waren ook nog even op bezoek geweest. Daar heeft ze hard om moeten lachen. Wat een genot, dat hadden we al lang niet meer gehoord. Toen we thuis waren heeft ze verschillende keren moeten overgeven. Arm ding.

   

8 jan. 2013

Vannacht heeft Jill goed geslapen. Vanmorgen had ze last van buikpijn en pijn in de keel. Rode wangen had ze ook. Dit zijn bijwerkingen van de chemokuren. Ze heeft een beetje een baaldag vandaag.

 

Dit kadootje werd vanmorgen bij ons thuis voor Jill bezorgd. Het kwam van de collega's van papa. Jill vind Hello Kitty erg leuk. Harstikke bedankt.

   

07 jan. 2013

Gisteren moesten we weer in Nijmegen zijn voor de volgende chemokuur. Jill vond het allemaal maar spannend en was er bang voor wat er ging gebeuren. Omdat bij Jill eerst het infuus aangeprikt moest worden in de Portocath kwam de pedagogisch Medewerkster aan Jill uitleggen wat er ging gebeuren. Daarvoor had ze Beer Roosje bij zich, die ook en portocath heeft. Eerst moest er een "toverzalfje" op. Dit zalfje zorgde ervoor dat Jill de prik niet voelde. Bij het aanprikken was Jill heel erg dapper en gaf geen kik. De chemo werd aangesloten en Jill werd goed in de gaten gehouden hoe ze er op reageerde. Na de kuur werden er nog wat controles gedaan en werd ze goedgekeurd om naar huis te gaan. Dat was me een dagje.

   

6 jan. 2013

Vandaag was het lekker genieten van een rustige dag met een beetje bezoek. Ook even naar buiten op de frisse lucht en naar de Maas gelopen. Op weg terug naar huis was Jill toch wel moe. Morgen moeten we weer naar Nijmegen voor een behandeling.

   

5 jan. 2013

Weer thuis. Jill (en wij ook) heeft heerlijk geslapen. De dag begint met medicijnen in nemen. Dit gaat al heel goed. Daarna hebben we gezellig samen ontbeten in bed. De rest van de dag hebben we rustig doorgebracht. Jill vond het heerlijk om spelletjes te doen en tv te kijken op de bank. Ze wilde ook even kijken of de computer in de speelkamer het nog deed. Vanavond heeft ze lekker van de frietjes en kipnuggets gesmikkeld. Daarna in bad en weer lekker naar bed.

   

4 jan. 2013

Na de chemokuur en een schoonheidsslaapje werd het infuus afgekoppeld. De apotheek had ons nog voorzien van de nodige medicijnen die Jill moet blijven slikken de komende tijd. Toen was het tijd om afscheid te nemen van de lieve verpleegsters. Heerlijk. Lekker naar huis.

   

4 jan. 2013

Na ruim 1,5 week is vandaag de grote dag. We mogen naar huis. Eerst krijgt ze nog een chemokuur en dan mogen we naar huis. De koffertjes staan al klaar. Jill is heel blij (en wij natuurlijk ook) dat we vanavond weer in onze eigen bedjes slapen. Lieve mensen. We snappen dat veel van jullie ons en vooral Jill willen zien. We vragen jullie dringend om niet onaangekondigd bij ons binnen te vallen. We willen graag thuis weer even rustig onze draai vinden. Willen jullie op bezoek komen bel dan van te voren of het uitkomt. Groetjes Jill, Kim, Fred en Chantal

   

4 jan. 2013

Gisteren kregen we nog "visite" van de oncoloog en de afdelingsarts. We werden nog eens bijgepraat over de behandeling de komende maand. De afdelingsarts heeft nog even met Jill gepraat. Gistermiddag nadat Jill had geslapen zijn we nog rondgeleid op de poli. Daar worden de meeste behandelingen en onderzoeken gedaan. We hebben ook gelijk kennis gemaakt met de pedagogische medewerksters van die afdeling. Jill praatte honderd uit en vroeg van alles. Ze was weer een beetje zoals ze altijd was. Zeer nieuwsgierig en levenslustig

   

3 jan. 2013

De dag begon voor Jill met een echo van het hart. Dit is om in de gaten te houden hoe het hart reageert op al de medicijnen die ze al krijgt en nog moet krijgen. Samen met een paar andere meisjes heeft Jill een paar schilderijtjes geverfd in de speelkamer. De kunstwerken hangen nu op haar kamer.

   

3 jan. 2013

Terwijl Jill gisteren de transfusies kreeg, kwam bij haar ook het besef dat ze niet van haar kamer af mag. Dat vond ze helemaal niet leuk. Ze wilde naar de speelhal om te fietsen en spelen in de speelkamer. Ze heeft tv en dvd gekeken en we hebben spelletjes gedaan. Na de bloedtransfusie had ze gelukkig weer kleur op haar gezicht.

   

2 jan. 2013

Het gaat best goed met Jill. Door de lage bloedwaardes krijgt ze vandaag een bloedtransfusie en bloedplaatje transfusie. Dit zorgt er ook voor dat ze zich weer fitter voelt. Ze is vrolijk en wilt alles weten wat de verpleegsters met haar doen.

   

30 dec. 2012

Jill had een goede dag vandaag. Ze mocht van haar kamer af en heeft in de speelkamer gespeeld en gefietst in de speelhal. De medicijnen via de porto-cath gaat prima. Nu slaapt ze lekker.

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Naar boven